ENERVERENDE MAANDEN!

Waar zal ik eens beginnen. De afgelopen maanden zijn er zoveel mooie initiatieven en activiteiten geweest en allemaal opgedragen aan Jesse en de Stichting! Zo bijzonder om dit te mogen ervaren.

Laten we beginnen bij de CIOS reünie eind juni. De opleiding waar Jesse helaas voortijdig abrupt mee gestopt is vanwege het ongeval. De school, directie en docenten ervaren wij als een groep zeer betrokken groep mensen die ons erg gesteund hebben in de periode net na het ongeluk en ook in de tijd daarna. Jesse, en ook wij, hebben nog regelmatig contact met docenten. Zo is het idee ontstaan om bij de start van de reünie Jesse te benoemen als een van de alumni, iets de vertellen over wat er met Jesse is gebeurd en ook de stichting te benoemen. Behoorlijk gespannen gingen wij op weg naar het Cios, toch een lastig moment voor Jesse om hier na drie jaar op deze manier weer terug te keren en iedereen weer te zien! Ook ikzelf had last van gierende emoties en heb wel een paar slikmomentjes gehad. Bij binnenkomst was het ijs al snel gebroken en kwamen er meerdere docenten en oud klasgenoten naar Jesse. Het voelde goed.

Tijdens de opening werden er een paar vragen aan Jesse gesteld en kon hij antwoord door de microfoon geven. Dit was voor mij ook een emotioneel moment. De voorzitter van onze stichting kwam nog even aan het woord en daarna kon de avond echt beginnen. Jesse heeft de avond heel fijn en goed beleefd; we zijn blij dat we zijn gegaan. Jesse’s super enthousiaste snowboard lerares en de sneeuwsport docent, hebben het plan geopperd om Jesse op een snowboard of zitski te krijgen en hem het gevoel van vrijheid en wapperende haren weer te kunnen laten beleven! Dit zal sneller gaan gebeuren dan gedacht.

Mentelity foundation 

In juni heb ik contact gezocht met de Mentelity foundation, van paralympisch snowboardster Bibian Mentel. Wat een ongeloofelijk respect heb ik voor deze vrouw die zo veel kracht uitstraalt. Na mijn uitgebreide mail met de vraag naar de mogelijkheden van aangepast snowboarden, belde Bibian mij op een zondagavond terug. Na een fijn en betrokken gesprek van drie kwartier, gaf zij aan contact te zoeken met de gehandicapten skibond, omdat snowboarden voor Jesse waarschijnlijk nog te hoog gegrepen is. Na twee weken volgde een telefoontje van de bond. Dit was net enkele dagen na de Cios reünie. In overleg met de betrokkenen en docenten van school, is uiteindelijk een datum geprikt dat Jesse toch echt naar SnowWorld in Zoetermeer gaat en weer kan ervaren hoe het voelt in de sneeuw. Op zaterdag 8 september is het zover. De docenten, iemand van de bond, de Mentelity foundation en onze vaste fysiotherapeut zijn allemaal aanwezig om Jesse te begeleiden tijdens zijn eerste moment weer in de sneeuw! Dit zal ook zeker weer een emotioneel dingetje worden. Ik krijg er nu al een brok van in m’n keel! Jes kijkt er in ieder geval erg naar uit.

Honkbal marathon 

Op 7 juli vond de honkbalmarathon plaats van het Old Blitz team van Terrasvogels, het honkbalteam van Ed! 12-uur honkballen voor Jesse! Wat een geweldig initiatief was dit van de mannen en wat een professionele opgezette dag met veel publiciteit. Nogmaals petje af heren! Het startsein werd om 9.00 uur gegeven door Jesse die de eerste bal mocht gooien! Zo vroeg zaterdagochtend is niet helemaal Jesse zijn favoriete tijdstip, maar onder luid gejuich van vrienden, familie, de personal trainer en nog wat vroege vogels, gooide Jesse de bal zo goed mogelijk in de handschoen van de catcher. De dag was hiermee officieel geopend! Wij zijn een groot gedeelte van de dag aanwezig geweest. Het was een hele bijzondere en hartverwarmende dag met aan het eind een mooie en emotionele toespraak mét een cheque die aan Jes werd overhandigd. Echt een overweldigend gevoel waar we het ook niet droog konden houden!
Aansluitend op deze honkbaldag volgde de Haarlemse honkbalweek waar Jesse twee passe-partouts voor had gekregen. Deze moesten uiteraard goed benut worden en we zijn meerdere malen naar wedstrijden van het Nederlands team geweest. Jesse heeft genoten (en wij ook uiteraard) van de wedstrijden, af en toe een vriend mee, het sfeertje en mooi weer!

Forest Rave festival

Dan als afsluiter van alle activiteiten was zaterdag 4 augustus het Forest Rave festival 3.0! Dit is een festival in het bos op een particulier terrein, georganiseerd door vrienden van Jesse. Het eerste jaar is Jesse hier betrokken bij geweest en heeft ook geholpen bij de opbouw. In 2016 was hij helaas niet aanwezig, maar afgelopen zaterdag dus weer van de partij (en wij ook). Dit was de eerste keer sinds lange tijd dat Jesse naar een festival ging. Hij had er erg naar uit gekeken. Afgelopen weken was hij al meerdere malen met vrienden op de duofiets langs geweest om te kijken bij de opbouw. Ook dit festival is opgedragen aan Jesse en de stichting, Echt ongelofelijk wat een groep jongens voor elkaar krijgt om zoiets te realiseren. Op het laatste moment werd er nog een photo booth gemaakt waar men tegen betaling van 1 muntje foto’s kon laten maken. En de opbrengst ging naar de stichting!
Al deze mooie en bijzondere initiatieven doen ons zo goed en geven ons zoveel kracht en energie om door te gaan in dit hele proces en deze strijd om Jesse’s algehele conditie te verbeteren. Nogmaals willen wij onze dank uitspreken aan alle mensen die betrokken zijn geweest bij deze initiatieven en activiteiten tot een succes hebben gemaakt! Ook aan alle mensen die ons een warm hart toedragen! DANK DANK DANK!!!!!

Atlanta here we come again!

19 september a.s. is het dan weer zover. We vertrekken voor negen weken naar Atlanta om met Jesse aan een tweede intensieve therapie periode te beginnen. De gevoelens van Jesse hierover zijn wisselend. Eigenlijk wil hij helemaal niet weg. Weg van huis, weg van zijn vrienden, weg van de hond. Dit weegt momenteel zwaarder bij hem dan het idee dat hij in Amerika gaat werken aan zijn lichamelijke verbetering en dat hij daar zeker weer sterker vandaan komt. Ik weet zeker dat wanneer we er eenmaal zijn, het als een soort van thuiskomen voor hem voelt. Maar vooralsnog ziet hij eerst beren op de weg zoals de vliegreis en in welk appartement we gaan verblijven. Helaas gaat het zoeken naar een appartement minder makkelijk dan de afgelopen keer. Het appartement van vorig jaar is nog bezet. We hebben al van alles geprobeerd. Maar in Atlanta schijnt alles pas vanaf drie maanden verhuurd te worden, het is vaak niet gemeubileerd en er zijn veel badkamers met een douche in het bad. En hier kan Jesse onmogelijk in komen.  Na veel mailtjes en telefoontjes naar Amerika, hebben we nu een organisatie bereid gevonden om voor ons te gaan zoeken. We wachten in spanning af. Ik word hier behoorlijk onrustig van en wil het liefst alles geregeld hebben.

Nog steeds verbetering

De vele therapieën van Jesse werpen nog steeds vruchten af. De therapeuten zien gelukkig nog steeds verbetering. Bij neurofeedback geven de statistieken aan dat er nog steeds veel in beweging is in Jesse zijn brein. De tennisdocent ziet wekelijks verbetering in coördinatie van ogen, armen en snelheid. De fysio en personal trainer constateren dat de passen tijdens het lopen gerichter gaan. Bij de Lokomat is de verplaatsing van Jesse’s gewicht beter en bij logopedie worden bepaalde klanken beter en duidelijker. Wij, en ook Jesse, zijn heel blij met het team van therapeuten en begeleiders! We hebben daarom begin juli een bbq georganiseerd zodat iedereen kennis kan maken met elkaar en tevens informatie kan delen zoals in een multidisciplinair team wenselijk is. Gezien de wisselende werktijden van sommigen was helaas niet het gehele team aanwezig. Het was een geslaagde avond en fijn om iedereen bij elkaar te zien.

In de afgelopen weken zijn de therapieën voor Jes, gezien de warmte, wel zwaarder geweest. Af en toe ging hij met tegenzin, maar eenmaal bezig ging hij er tocht voor. Wat een bikkel is Jesse, hij gaat maar door. Maar ik snapte ook heel goed dat hij aangaf therapie moe te zijn en een weekje (eigenlijk twee) vakantie wilde. Zelf zouden we dit ook graag willen, maar tja… dat is momenteel niet te realiseren met Atlanta in het vooruitzicht. Nog een paar weken en dan is het al zover. We gaan ons weer onderdompelen in het Amerikaanse leven en zal ik verder verslag doen van onze ervaringen vanuit Atlanta! Voor nu iedereen nog een fijne zomervakantie gewenst.

Karin