De jaarwisseling zit er op en we zijn vol positieve energie en kracht aan het jaar 2018 begonnen. Met  hopelijk nog veel mooie en verrassende momenten met Jesse! De eerste dag van het jaar chillen we een beetje en gaan we weer even naar het park om met Jesse te tennissen. Het is koud maar het zonnetje schijnt gelukkig. Het schema voor deze week is zeer afwisselend. De dinsdag en donderdag zijn redelijk rustig met 5 uur therapie, maar woensdag en vrijdag zijn behoorlijk heavy met 8 therapieën op een dag. Zelfs de therapeuten vinden dit too much en eigenlijk niet kunnen. Het is niet anders en we zien wel hoe Jesse dit gaat volhouden.

Oog-hand coördinatie sterk verbeterd!

Dinsdag gaan Ed en Jesse samen naar het Shepherd. Isa en ik gaan even een boodschap doen in het winkelcentrum doen. We laten ons door een Uber bij de kliniek afzetten. Dit was overigens geen prettig ritje met een zeer onaardige chauffeur. We waren blij dat we er uit konden. Jesse heeft fysio waar hij oefent met balans, staan en lopen. Na een extra pauze en luncht loopt hij bijna een uur met de Lokomat en legt een afstand van 2576 meter af! Het ging goed en de therapeut is ook tevreden. Hierna volgt muziektherapie waar Isa ook bij is. Jesse heeft een nummer van zijn Spotify lijst gekozen en probeert de tekst telkens met de therapeut goed uit te spreken. Hij moet dan ook op toonhoogte en ademhaling letten. Echt een leuke therapie waar je vrolijk van wordt. En het belangrijkste; Jesse vindt het ook leuk om te doen. Als afsluiting doet Jesse bij ergotherapie een test voor de oog-hand coördinatie. Hij moet in drie minuten tijd zoveel mogelijk lampjes met zijn linker- en/of rechterhand uitzetten. De lampjes gaan willekeurig aan op het bord, heel snel na elkaar. Als je ernaar kijkt, word je er al dood nerveus van. Jesse heeft de test een maand geleden gedaan en kon toen 40 lampjes uitzetten met zijn linkerhand. Nu met bril op, een maand later, zet hij er 120 uit! Wauw, wat een verbetering. Ook met rechts een verbetering van 16 naar 40! Dit betekent dat Jesse zijn uithoudingsvermogen, reactiesnelheid, houding en rechterarm echt goed verbeterd zijn. En ook de bril helpt goed. Mooie afsluiting van de dag!

Psycholoog én lul-groep

Woensdag starten we vroeg met yoga. Jesse kan dus langzaam opstarten en zich concentreren op de ademhalingsoefeningen. Hierna volgt ergotherapie waar de zitbalans en oogspieren getraind worden. Met bril op, rechtop op de mat zitten en cijfers van links naar rechts aanwijzen op een spiegel én deze dan ook benoemen. Ook meteen een goede spraak oefening. Hierna heeft Jesse weer  een gesprekje met de psycholoog waar Ed dit keer bij aanschuift! We hebben het idee dat dit niet zo veel effect heeft. Door de taal zegt Jesse niet heel veel en geeft echt aan wat zijn gevoelens zijn. Hierna fysiotherapie waar Jesse het Theratog pak aankrijgt. Dit is een soort van zeemleren lap die strak om zijn lijf wordt aangesnoerd. De bedoeling is dat het hem een betere balans geeft en het trillen minder wordt. Het aantrekken is best even een werkje, maar de therapeut merkt daarna echt verschil bij het lopen. Met de Theratog wordt Jesse op de vibration plate gezet, een soort powerplate. Ook dit apparaat kan de ataxie van Jesse misschien verminderen. Er wordt hier echt van alles geprobeerd. Laten we hopen dat dit een goed effect bij Jes gaat krijgen. Meestal merk je dit niet meteen na één keer, dus het is even afwachten. In de middag start Jesse met de communicatie groep of zoals hij het zelf noemt, de lul-groep! ( hmm…., oké dan maar). Na recreational therapie, exercise en speech zit om 15.30 uur de dag er op. Jesse heeft het echt heel goed volgehouden. Al moet ik wel zeggen dat het niet heel handig is om speech therapie als laatste te doen. Er kwam niet zoveel meer uit. Maar de therapeut pakte dit goed op en doet wat mond en tongspier oefeningen en wat cognitieve oefeningen op de Ipad.

Ed en Isa weer naar huis

Als we naar het appartement rijden, krijgen we een appje van opa dat hij weer gearriveerd is en in de taxi zit. Ja, het is weer zover. Vandaag vindt er wisseling van de wacht plaats en vertrekken Ed en Isa weer. Opa is hier voor de laatste twee weken en vliegt met ons mee terug. Super fijn, maar ook weer een lastig afscheidsmomentje! We eten nog even met z’n allen en dan vertrekken Ed en Isa met een taxi naar de luchthaven. Lastig, maar die twee weken zijn ook nog wel te overzien!

Lopen zonder hulpmiddelen pittig

Donderdag heeft opa mazzel want de therapie start vandaag pas om 10.45 met als eerste logopedie. Na het lunchmomentje wordt vibration plate weer tevoorschijn gehaald. Jesse doet hier 20 minuten oefeningen voor zijn benen op. Daarna klaarmaken voor de Lokomat en lopen maar. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet meer zo goed weet hoe het deze dag is gegaan. Af en toe loopt mijn hoofd een beetje over van alle informatie en nieuwe impulsen. Vervolgens heeft Jesse nog ergo- en fysiotherapie. Als afsluiten loopt Jesse tussen twee therapeuten in, zonder hulpmiddelen! Dit is behoorlijk pittig voor hem, maar ook voor de therapeuten. Jesse zijn evenwicht schommelt nog alle kanten op en moet dus stevig vastgehouden  worden. Het lukt hem om één gang door te lopen en dan is de kracht en energie op.

Auto simulator

Vrijdag belooft een pittige dag te worden met acht therapieën voor de boeg. Jesse start om 8.30 uur met twee uur Lokomat therapie. Eerst weer op de vibration plate en daarna lopen. Vandaag loopt Jesse 40 minuten. De tijd is dan voorbij omdat hij wat langer op het trilapparaat heeft gestaan. Na het lopen volgt exercise. Dit is niet echt een handige indeling, maar de therapeute Alley heeft hier rekening mee gehouden en laat Jesse werken aan arm en buikspieren. De benen krijgen nog even rust. Vervolgens door naar ergotherapie waar Jesse verder gaat met de oog- en hand coördinatie test. Hij mag achter een simulator zitten om weer auto te rijden. Dit vindt hij super leuk en het geeft hem gelukkig geen ellendig gevoel. Na de lunch zijn favoriete praatgroep (hmm) en door naar recreational. Vandaag is het de laatste dag van therapeute Macy en Jesse mag aangeven wat hij wil doen. Nou tennis dus! Iedereen verklaart ons voor gek want het is koud buiten, maar getennist wordt er! Na 20 minuten vindt Jesse het genoeg en zijn we redelijk verkleumd. We gaan binnen weer verder met andere activiteiten. Bij het afscheid krijgt Macy een ‘big hug’ en ik moet weer even goed slikken als ze mooie dingen zegt over Jesse. Pfff, dat wordt wat volgende week! Hierna nog speech therapie en fysio. Jesse moet zich weer even opladen, maar oefent dan het lopen met het Theratog pak aan en achter de walker. Wonder boven wonder gaat dit goed na zo’n lange dag. Jesse loopt bijna twee gangen door en perst al zijn energie er uit. Super goed gewerkt vandaag en nu bijkomen in het weekend!
Het weekend doen we geen speciale dingen en rusten we lekker uit. Zaterdag genieten we een beetje van het zonnetje en zondag gaan we even naar ‘the gym’ bij het appartement. Op naar de laatste volle week therapie!

Karin