Week 11 zit erop en het einde hier in Atlanta begint te naderen. Ik merk aan mezelf dat ik al erg onrustig ben en vanuit hier dingen voor thuis aan het regelen ben. Want stilstand is achteruitgang en dat willen we niet hebben! De verschillende therapieën moeten weer opgepakt worden en hoe gaan we dat allemaal aan elkaar breien? Het fijne van hier in Atlanta is, dat alles onder één dak zit en ik niet met Jesse overal naartoe hoef te rijden. Want dat is hoe we het thuis weer gaan doen. De therapieën zullen op allemaal verschillende locaties gegeven worden en dan moeten we het ook nog een beetje handig zien in te plannen. Enfin, gaat ook vast weer goedkomen en de eerste afspraken staan ingepland!

Onderbeen in het gips

Afgelopen week hebben we een beetje afwisselend schema met vier redelijke dagen en één lange dag met acht therapieën! We starten maandag pas om 12.30 en eigenlijk is deze dag een makkie voor Jes met drie therapieën; ergo, fysio en logo. Bij de ergo worden er testjes gedaan voor de fijne motoriek en mag Jesse weer op de trilplaat met zowel z’n armen als benen. Hij raakt eraan gewend en vindt het niet meer zo’n vervelend gevoel. In het weekend hebben we echt gemerkt dat het effect heeft gehad en dat het trillen en de onrustige bewegingen wat minder waren. Ik hoop zo dat we hiermee door kunnen gaan en dat dit effect blijvend kan zijn. Het trillen en de onrustige bewegingen belemmeren hem echt behoorlijk in al zijn handelen. Bij de fysio krijgt Jes een gips onderbeen met voet aangemeten. Dit moet ervoor gaan zorgen dat zijn voetstand wat beter komt te staan zodat hij met lopen zijn voet beter kan afwikkelen en zijn hiel goed kan neerzetten. Het is gelukkig een gips met klittenband, dus kan makkelijk aan en af gedaan worden. Hierna gaat Jesse een stuk lopen tussen twee personen in. Gaat niet slecht moet ik zeggen, al kost dit hem onwijs veel inspanning en blijft het zoeken naar de juiste balans. Bij logopedie oefent Jes weer met het uitspreken van de S en T en moet hij vertellen wat hij het weekend gedaan heeft. Verder nog yoghurt eten en wat mondoefeningen.

Praten over gevoelens

Dinsdag starten we met een gesprekje met de psycholoog waar we na 20 minuten weer buiten staan. Dit is de enige therapie die ik niet zo veel effect vind hebben. Het blijft ook lastig voor Jesse om in het Engels over zijn gevoelens te praten en al helemaal als je moeder erbij zit! Gelukkig gaat het goed met Jes, hij is nog steeds goed gehumeurd. Op af en toe een frustratiemomentje na als iets niet lukt of tegenzit. Maar dat is heel logisch natuurlijk. We kijken wel of we dit in Nederland moeten gaan oppakken! Na de lunch gaat Jesse weer lopen met de Lokomat maar eerst even trillen op de vibration plate. Jes loopt deze keer 45 minuten wat hij eigenlijk te kort vindt maar de tijd is om en de volgende therapie wacht weer. Logo en ergo sluiten de dag af.

Vibration plate vermindert het trillen

Woensdag mag Jesse ontspannen beginnen met een yoga sessie. Dit went ook snel want hij vindt het een fijne therapie en het helpt hem ook echt bij stress momenten. Daarna aan de bak met de Lokomat wat ook weer goed gaat. De therapeut ziet echt verschil door gebruik van de vibration plate. Het trillen van zijn rechterbeen is minder en hij zet zijn rechtervoet beter neer. Daarna volgt ergo waar hij aan zijn houding en hand coördinatie werkt. Vervolgens lunch en zijn favoriete praatgroep. Bij de fysio oefent Jes met zijn “nieuwe been” en geeft aan dat dit bij zijn voet niet helemaal lekker zit. Dit wordt aangepast en morgen proberen we het weer. Daarna nog exercise, waar hard geoefend wordt op de mat met rompbalans en als afsluiter van de dag nog logopedie. Wat niet helemaal handig is na zo’n intensieve dag. Jesse is dan behoorlijk moe en het praten gaat dan lastig en kost hem veel energie. De therapeute gaat hier goed mee om en doet andere oefeningen.

Jesse als DJ

Donderdag wordt opnieuw geoefend met het “gipsen been”. Het zit nu beter en Jesse oefent er twee gangen ermee. Mooi begin van de dag! Even bijkomen, dan lopen met de Lokomat en meteen door naar exercise waar Jesse aan de armspieren werkt. Als afsluiter ergo therapie. Vrijdag ook weer een halve dag therapie met vier sessies, te beginnen met de praatgroep. Geen idee hoe het daar verloopt maar volgens Jesse en de therapeute wel oké. Jesse doet ook goed mee (de ene keer wat actiever dan de andere keer). Vervolgens door naar ergo waar de fijne motoriek wordt geoefend. Hij werkt weer aan de hand-oog coördinatie en nu ook het schrijven. Dit blijkt nog heel lastig en ook door het trillen moeilijk te controleren. Daarna door naar Thomas de muziektherapeut, waar Jesse een leuk nummer heeft uitgezocht en de tekst probeert mee te zingen. Het laatste kwartier mag hij weer zelf voor DJ spelen met een apparaat The Beamz genoemd! Door je handen op een bepaalde manier door de laserstralen te bewegen komen er allerlei verschillende geluiden. Heel goed voor de concentratie en ook om zijn armbewegingen rustiger te maken. Hij is dan net even een echte DJ en is al op het internet aan het zoeken wat zo’n apparaat kost om het zelf aan te schaffen! Hmm we zullen zien.

Theratog pak aangeschaft voor thuis

Als laatste therapie van de dag mag Jes nog even alles uit de kast halen bij de fysiotherapie en wordt het lopen geoefend met de Theratog en de bril op. De Theratog is een soort van zeemleren pak wat strak over zijn lichaam wordt gespannen met banden over zijn buik en rugspieren en aan de zijkant van zijn heupen. Dit pak (bestaande uit allerlei verschillende lappen) zorgt ervoor dat Jesse zijn houding goed recht is en vermindert duidelijk het trillen. We hebben uiteindelijk maar besloten om voor thuis ook zo’n pak te bestellen omdat Jesse aangeeft echt het verschil te merken! Dit gaan we dan vooral gebruiken als we het lopen thuis en bij de fysio oefenen.

Het weekend houden we rustig, zaterdag komen we laat op gang. Ik merk dat we dit echt even nodig hebben om een beetje bij te tanken. We gaan even naar The Gym bij ons appartement en genieten daarna nog even lekker buiten van het zonnetje. Zondag wil Jesse graag nog een laatste keer naar het winkelcentrum en heeft in zijn hoofd om nog een pet van de Falcons te scoren (die ontbrak nog net in de verzameling). Pfff, Jesse vindt het shoppen momenteel leuker dan ik, maar na anderhalf uur ben ik er toch echt klaar mee. IJsje gegeten, cadeautje voor Ed en Isa gekocht en de pet is binnen (van opa gekregen)! Nog twee volle therapiedagen te gaan en dan zit het er echt op en vertrekken we woensdagmiddag naar huis!

Karin