DE EERSTE WEKEN THUIS

We zijn alweer ruim twee weken thuis en alles begint een beetje te lopen. Het blijft een heel gepuzzel om alle therapieën te regelen en de juiste therapeuten te vinden. Maar we zijn op de goede weg en zo langzamerhand raakt de week goed gevuld en hebben we enthousiaste therapeuten die met Jesse aan de slag willen!

Jesse mist Atlanta

De eerste week thuis was wat onrustig en hadden we toch wat meer last van een Jetlag dan verwacht. Hierdoor was Jesse overdag best moe en hij moest natuurlijk ook weer wennen aan het andere ritme. Ik heb wel gemerkt dat hoe meer je doet hoe meer energie je krijgt. In Atlanta was Jes ook wel moe tussen de therapieën door, maar had geen tijd om hier aan toe te geven. Thuis zijn er meer momenten dat we even niets doen en geeft Jesse snel aan moe te zijn en naar bed te willen. Jesse mist Atlanta behoorlijk en dat snap ik ook wel. Hij mist het dagelijkse ritme, de leuke en super enthousiaste therapeuten en ook de therapieën. Als je aan hem vraagt of hij terug wil zegt hij: “ja graag morgen!” Ik mis het geheel ook, al vind ik het reuze fijn om thuis te zijn. Maar ik ben vaak  onrustig op momenten dat Jesse even geen therapie heeft. Stilstand is voor mijn idee achteruitgang, en dat willen we niet! Vorige week kregen we ook de cheque uitgereikt van de Nieuwjaarsduik actie. Er is 3000,- Euro opgehaald voor de stichting! Wat een super mooi bedrag en echt top gedaan door het team dat op 1 januari paraat stond om te collecteren. Echt petje af allemaal! Ook voor de organisatie van de Nieuwjaarsduik; heel erg bedankt voor het mogelijk maken van deze aktie!

Lokomat in Amsterdam

Afgelopen week zijn we naar Reade revalidatiecentrum geweest in Amsterdam voor een intake gesprek voor de Lokomat machine. Voordat we naar Atlanta gingen had ik dit al in gang gezet in de hoop dat we zo zouden kunnen instromen vanwege de ervaringen in het Shepherd. Maar helaas, zo makkelijk gaat dat niet. Er moest toch eerst een intake gesprek met een revalidatiearts plaatsvinden.  Enfin, afgelopen maandag stond dit dus op de agenda. Een goed gesprek gehad en ze hebben bij Jesse wat fysieke testjes gedaan. Er is een vervolgafspraak gemaakt over drie weken. Dan horen we ook of ze Jesse nog meer kunnen bieden qua fysiotherapie. Hmm…..  ‘s avonds dit nog eens goed thuis besproken en eigenlijk zijn we helemaal niet blij dat we pas over drie weken weer terug kunnen. Dit betekent dat Jesse zes weken stilstaat en ook zijn uithoudingsvermogen weer minder wordt. De volgende dag dus gebeld met de afdeling en uiteindelijk zelf geregeld dat Jesse gewoon gaat starten met de Lokomat en dat we over drie weken wel horen wat eruit gaat komen! De afgelopen jaren heb ik wel geleerd dat je behoorlijk assertief moet zijn in de wereld van de zorg en dat je zelf gewoon actie moet ondernemen! Heeft ook nu weer geholpen en Jesse is maandag 5 februari gestart met lopen in de Lokomat! Dit vond hij best weer spannend, nieuwe locatie, nieuwe mensen etc. Maar ik weet zeker dat als hij het een paar keer weer gedaan heeft dat het dan weer goed voelt!

Drie keer per week sportschool

Jesse is ook weer drie keer per week actief geweest in de sportschool, waar hij begeleid wordt door Bas. Een super enthousiaste fysiotherapeut die Jesse echt naar een hoger niveau wil helpen. Bas ziet wel degelijk vooruitgang na de drie maanden intensieve therapie in het Shepherd en probeert  dan ook goed door te pakken. De aandacht ligt veel op het sterker maken van Jesse zijn rompbalans, buik- en bilspieren. Ook oefenen we het lopen. Ondertussen zijn we thuis veel aan het oefenen met logopedie en neem ik die rol even voor mijn rekening. We zijn druk bezig met het vinden van de juiste therapeute hiervoor.

Ergotherapie, zang en mensendieck aan huis

Ook de ergo therapeute komt één keer per week aan huis en vanaf volgende week komt daar een zanglerares en mensendieck therapeut bij. Tevens hoopt Jesse dat hij nog één keer in de week bij Heliomare bij de matgroep kan oefenen. Dit heeft hij altijd met veel plezier gedaan en ook daar merkte je dat het hem echt fysiek sterker heeft gemaakt. En ook het groepsgebeuren doet hem goed! Hopelijk krijgen we snel akkoord voor. Het is natuurlijk heel fijn als therapeuten aan huis komen, maar ik snap wel dat dit voor Jesse minder leuk is en hij ook graag in een andere omgeving wil zijn. We hebben het therapie schema bijna rond, al vereist het bijna wiskundig inzicht om het goed in elkaar te laten passen. Maar we kunnen bijna voor de volle 100% aan de bak!

Trouwe vrienden

Gelukkig zijn Jesse’s vrienden hem heel trouw. Er komen elke week wel een paar jongens of meiden langs om iets met hem te doen of gewoon om te chillen. Jesse geniet hiervan en ik hoop echt dat er een moment komt dat hij even met hun mee kan ergens anders naartoe. Dit was het weer even voor nu en binnenkort zal ik jullie verslag doen van onze ervaringen met de Lokomat en andere therapieën!

Groet Karin

2018-02-12T15:12:22+00:00