Het is al bijna weer twee maanden geleden dat ik een stukje op de website heb geschreven. Mijn intentie was om elke maand een verslag van onze ervaringen, activiteiten en bezigheden van Jesse op de website te plaatsen, maar helaas is dat door alle drukte en omstandigheden niet altijd haalbaar.

Onrust

De maand april was een hectische en onrustige maand voor ons gezin. Begin april belandde ik met een fikse ontsteking in mijn buik in het ziekenhuis. Dit zorgde ook bij Jesse voor veel onrust. Hij was behoorlijk van slag dat zijn ‘rots in de branding’ nu ineens was uitgeschakeld. Pff, heel heftig om ineens niets meer te kunnen en je heel ziek en lamlendig te voelen. Jesse vond heel pijnlijk om mij in het ziekenhuis op te zoeken en is pas weer gekomen toen ik aan de beterende hand was. Na 10 dagen volgestopt te zijn met antibiotica, mocht ik thuis verder uitzieken. Na vijf weken kan ik zeggen dat ik weer terug op moeder aarde ben, maar dat het ook mijn ogen heeft geopend om extra ondersteuning voor Jesse te gaan regelen. In zo’n periode kom je er achter dat je heel kwetsbaar bent als je uitvalt en dat alles dan op de ander terechtkomt. Dus zo gezegd zo gedaan! Na enkele gespreken gevoerd te hebben zijn er nu twee ( en per juli drie ) enthousiaste, behulpzame en fijne mensen die Jesse twee dagen in de week ondersteunen bij het opstarten in de ochtend en brengen en begeleiden naar de fysiotherapie elders. Voor Jesse was het even omschakelen en het vertrouwen krijgen dat dit goed is, maar uiteindelijk vindt hij het oké en ook wel weer gezellig!

Gemotiveerde werker

Ondertussen gaat alles gewoon door in Huize Welp en volgt Jes nog dagelijks twee of meer therapieën. Jesse is een harde en gemotiveerde werker en gelukkig zien de therapeuten dat ook. Hij maakt hij nog steeds vorderingen. Het spreken wordt wat duidelijker en hij is beter te verstaan voor derden. Al moet hij zich wel goed focussen hierop. Het lopen tussen twee personen in gaat beter. Jesse wikkelt zijn voeten steeds beter af en zijn balans wordt stabieler. Al vindt Jesse dat het lopen niet vooruit gaat en raakt hij af en toe gefrustreerd als het niet lekker gaat. Heel begrijpelijk, je kunt het vergelijken met het bedrijven van topsport. Je moet blijven oefenen, dag in dag uit. En tja, de ene dag gaat het beter dan de andere dag. Jesse volgt ook nog steeds met veel plezier elke donderdagmiddag de tennisles die hij krijgt aangeboden van zijn oude tennisinstructeur. Hierin heeft hij veel plezier. Ook hier zien we dat zijn rechterarm sterker wordt en dat hij meer ballen kan overslaan en zelfs af en toe probeert te serveren. Het is mooi om te zien dat hij de aanwijzingen goed snapt en probeert op te volgen.

IJsje na warme Lokomat training

Iedere dinsdagmiddag gaan we naar Amsterdam om te lopen met de Lokomat. Jesse loopt gemiddeld 45 minuten per keer en ook hier ziet de therapeut verbetering in het plaatsen van zijn voeten. De laatste weken gaat Jes hier met wat tegenzin naartoe vanwege het warme weer. Hij moet zijn korte broek dan wisselen voor een joggingbroek omdat zijn benen ingesnoerd worden in het apparaat. Dat is met hoge temperaturen minder fijn. Ook het strakke harnas om zijn middel zit nou niet echt comfortabel en is behoorlijk zweterig. Maar Jes laat zich niet kennen en als hij eenmaal bezig is, met een muziekje op de achtergrond, gaat het wel. Na afloop komen we even tot rust in het restaurant met een ijsje.

Neurofeedback maakt emoties los

Op dinsdagochtend staat de neurofeedback therapie in Spaarndam op het programma; de hersentraining die de verschillende gebieden in het brein stimuleert om weer nieuwe verbindingen te maken. Momenteel wordt het gebied van de emoties behandeld. Het kan best zo zijn dat Jesse zich daardoor de laatste weken meer afvraagt waarom hij in coma heeft gelegen en waarom hem dit is overkomen! Het blijft gewoon vreselijk K en we kunnen de dingen helaas niet terugdraaien! Het zijn korte momenten dat Jesse hier mee bezig is. We praten er over en daarna gaat Jes weer verder met de dagelijkse dingen.

Pauze zangles

Met de zangles zijn we na 10 keer even gestopt omdat Jesse minder gemotiveerd was en het wel even goed vond zo. Prima, wie weet pakken we dat na verloop van tijd weer op. Ook de zangdocent heeft gemerkt dat Jesse zeker vooruitgang boekte, meer longinhoud kreeg en duidelijker verstaanbaar werd! Maar gezien het drukke therapie programma is het goed om dit even te laten voor wat het is. Hiervoor is een extra halfuurtje ergotherapie in de plaats gekomen.

Intensief oefenen werpt vruchten af

Uit al deze therapieën blijkt toch echt dat Jesse door het intensieve oefenen nog steeds vooruit gaat in zijn ontwikkelingen. Dit alles zorgt ervoor dat wij en Jesse blijven doorgaan met dit intensieve programma en hopen op nog meer fysieke en geestelijke vooruitgang! We geloven ook zeker dat een tweede bezoek aan het Shepherd Center in Atlanta hieraan kan bijdragen. Vandaar dat wij hebben besloten om eind september voor 9 weken weer af reizen voor een intensief therapie traject. De voorbereidingen zijn gestart en ook Jesse heeft er zin in!

Vrienden bedankt!

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar ik ben zijn vrienden zo dankbaar dat ze nog steeds op bezoek komen. Gewoon om even te chillen, te gamen, rondje te fietsen, biertje te drinken of slap ouwehoeren. Jes geniet hiervan en wij ook. Het doet hem zichtbaar goed en het liefst zou hij elke dag met zijn vrienden chillen. Afgelopen week is hij voor het eerst even een paar uurtjes naar een verjaardag van een vriendin geweest. Wel onder begeleiding van Ed, maar hij heeft genoten. We hopen dat hij dit in de toekomst vaker kan doen en ook wat langer kan volhouden. Maar dan uiteraard zonder toezicht van zijn ouders!

Karin