In mijn vorige blog vertelde ik al over het maken van keuzes. Keuzes die het gevolg zijn van de nieuwe fase waar in zijn gekomen met Jesse. Naast het zoeken naar een fijne en zinvolle dagindeling voor Jesse, zijn we met een aantal therapieën en activiteiten gestopt. En hier komen weer nieuwe voor in de plaats. Kortom, we zijn volop in beweging! 

Neurofeedback, healing en foodreflex

Zo hebben we tijdelijk de Neurofeedback therapie stopgezet. Na weer 30 behandelingen geven we Jes nu de tijd en rust om in zijn hoofd nieuwe verbindingen aan te maken. In september pakken we het weer op. Voorafgaand laten we dan eerst een EEG scan maken om te kijken wat de behandelingen in Jesse’s brein hebben gedaan en waar de focus voor het vervolgtraject komt te liggen. Afgelopen maanden heeft Jesse healing sessies en voetreflex therapie gekregen. Dit vond hij heel fijn en rustgevend. Tijdens de therapie kon hij heerlijk op zijn eigen bed liggen en ontspannen. Het doel van deze sessies was het opladen van Jesse’s energie niveau, de negatieve energie/frustratie ombuigen in positieve energie, acceptatie en verwerking van alles én rust in zijn hoofd creëren. Deze therapie heeft een goede uitwerking op Jesse gehad dus we pakken dit zeker over een tijdje weer op.

Snowboarden

Jesse is vol goede moed gestart met snowboard lessen bij Snowplanet. Deze werden gegeven door vrijwilligers van de Mentility foudation en instructeurs van Snowplanet. Helaas bleek dit toch te confronterend voor Jes, dus na vier lessen zijn we hiermee gestopt. Ondanks dat de instructeurs en wij elke week vooruitgang zagen, werd Jes gefrustreerd dat hij van vooraf aan moest beginnen en overal ondersteuning bij nodig had. Dit gezien zijn evenwicht probleempje. Jammer, maar het belangrijkste is dat Jesse er lol aan beleeft. Het moet zeker geen frustratie worden. Wie weet is hij er over een tijdje wel weer aan toe. Tevens zijn we gestopt met de muziek/zang therapie. Dit gaf Jesse ook geen plezier meer. We zijn op zoek naar een locatie waar in groepsverband muziektherapie wordt gegeven aan jong volwassenen met NAH. Maar tot nu toe helaas zonder resultaat.

Vol programma

De afgelopen weken heeft Jesse minder therapie gehad door de vakantie en de verstandskies. Nu pakken we alles weer op. De fitness drie keer per week, twee keer per week komt de personal trainer thuis en de logopediste ziet Jes ook twee keer per week. Dan gaan we nog wekelijks naar Amsterdam om te lopen met de looprobot. Dit gaat trouwens steeds beter nu Jesse eerst 14 minuten loopt in het harnas op de loopband (zonder robot) en daarna nog 20 minuten mét begeleiding van de robot. Ook heeft Jes nog wekelijks tennisles van zijn oude tennisleraar. De tennisles stimuleert het gebruik van zijn rechterarm. Hij krijgt hier steeds meer kracht in en zijn vermogen om meer dingen tegelijkertijd te doen en sneller te reageren verbetert. Binnenkort hoopt Jesse ook te gaan zwemmen. Dit vond hij erg fijn tijdens de vakantie dus hij hoopt daar ook mee door te kunnen gaan hier in Nederland. We kijken nog hoe we dit het beste aan kunnen pakken en wie hem zou kunnen begeleiden! Behalve dat het zwemmen heel fijn voor Jesse is, mobiliseert het zijn rechterarm en schouder waardoor hij hierin meer sturing en kracht krijgt.

Nieuwe rolstoel

En dan is er nog het traject van de nieuwe rolstoel. Dit blijkt niet zo eenvoudig als gedacht. Vorig jaar in Atlanta zijn al op zoek gegaan naar een geschike rolstoel en heeft een bedrijf alles opgemeten en een offerte gemaakt. Helaas was de levertijd te lang; wij gingen weer terug naar Nederland. Deze rolstoel kon dus niet doorgaan want het is belangrijk dat Jesse zelf de rolstoel test en dat hij goed afgesteld wordt op zijn lichaam. Met alle informatie vanuit Atlanta hebben we vervolgens in Nederland contact gezocht met Welzorg. Zij zouden met een vergelijkbare rolstoel komen. Helaas….. drie maanden verder is er een adviseur langs geweest met een rolstoel die nog minder geschikt is voor Jesse dan diegene die hij nu heeft! Pff, heel lastig dit soort trajecten! Inmiddels zijn we, met behulp van Welzorg, bij een leverancier in Nieuwegein terecht gekomen. We zijn nu in afwachting van een maatwerk offerte. Hopelijk met resultaat!

In de tussentijd fietsen we elke dag (bij goed weer) een stuk in de omgeving. Als Jesse’s vrienden tijd hebben fietsen zij in het weekend een rondje. Kortom onze dagen zijn flink gevuld!

Ik wens iedereen een mooie en fijne zomerperiode.

Karin.