Week 6 was met recht een onrustige week op diverse gebieden. Maandag vliegt vriendin Simone weer terug naar Nederland. Zij blijft achter in het appartement als wij om 10 uur de deur uit gaan. Weer een lastig afscheidsmomentje overwonnen. Jesse heeft een redelijk relaxte dag en dat is fijn om de week mee te starten. Hij begint met ergo therapie, daarna lunch, logo en fysio therapie. Bij fysiotherapie gaat Jesse voor de tweede keer lopen met een looprek zonder elleboogsteunen. Hij kan alleen met zijn handen steunen. Hartstikke zwaar voor hem, maar dit moet ervoor zorgen dat hij zijn balans zelf goed corrigeert. Hij heeft met een tussenstop twee gangen doorgelopen en kan dus trots zijn op zichzelf!

Lokomat en slikken blijft spannend

Dinsdag starten we de dag met de Lokomat training. Ik betrap me erop dat ik hier toch weer behoorlijk gespannen voor ben, laat staan hoe Jesse zich voelt. Het is zwaar voor hem en het harnas waar hij in hangt irriteert hem. Uiteindelijk houdt Jesse het met een tussenstop 34 minuten vol. We zijn weer trots op hem. Daarna 10 minuten rust en door naar speech therapie, oftewel logopedie. Daar gaat Jes aan de slag met het oefenen van klanken en het sterker maken van zijn tong en keelspieren. Net als de rechterkant van zijn lichaam werken deze ook vertraagd. Dit zorgt ervoor dat hij zich regelmatig verslikt in vloeibare dingen. Of er blijven restjes eten op zijn tong achter en dan gaat het mis bij de volgende slik. Ik kan hier nog steeds niet aan wennen en word er dood nerveus van. Dit baart me ook zorgen voor de toekomst omdat Jesse nu nooit zonder toezicht kan eten of drinken. Hoop zo dat dit nog kan verbeteren.

Daarna door naar fysiotherapie waar Jesse weer zijn krachten moet verzamelen om met het looprek aan de gang te gaan. Jesse zegt eerst nee omdat hij te moe is, maar de therapeut zet toch door. Uiteindelijk lukt het hem zelfs om twee gangen door te lopen zonder tussenstop. Super goed gedaan! Aan het einde van de ochtend heb ik een gesprekje met de casemanager die graag wil weten hoe het allemaal gaat en of we tevreden zijn over de indeling van het programma. Vooralsnog is het allemaal in orde.  We zijn op tijd thuis en na een korte lunch gaat Jes even bijkomen op bed.

Yoga

Helaas slaapt Jes deze nacht slecht. Hij heeft veel last van slijm en hoest veel. Ik ben uiteindelijk ook de halve nacht wakker om hem telkens wat water te geven. Op dit soort momenten sta ik weer strak van de spanning en ben ik bang dat er iets misgaat. Op de kliniek zijn ook veel mensen ziek of verkouden dus hopelijk zet dit niet door. Woensdag is een pittige dag. Hopelijk houdt Jesse dit vol na de onrustige nacht. Het begint ontspannen want Jesse krijgt voor de eerste keer Yoga. Dit heeft niet zijn voorkeur en bij het woord ‘yoga’ alleen al, wil hij niet. Maar Jesse begint toch nog enthousiast omdat de yoga wordt gegeven door een lieve therapeute met hond Barbosa. De ademhalingsoefeningen werken heel rustgevend op Jesse (en ook op ons). Volgende week weer! De achterliggende gedachte is dat Jesse de ongecontroleerde spiertrekkingen beter onder controle kan krijgen als hij relaxter is en zich focust op zijn ademhaling.

Na deze ontspannende start volgt muziek therapie, ergo en fysio. Na de lunch naar de communicatiegroep of zoals Jesse het noemt; de lulgroep (hmmm). Daarna nog recreational therapy met één van Jesse zijn favorieten therapeuten, Macy. Zij is echt een schatje en een super lief en enthousiast meisje, waar hij altijd met een potje tennis of andere spelletjes wordt uitgedaagd. Vandaag een geheugen kaartspel waarbij je snel moet reageren en daarna nog een cognitief spel op de Ipad. Dit gaat hem beiden goed af en het is een leuke en leerzame therapie. We sluiten af met exercise therapie die erop is gericht om Jesse’s uithoudingsvermogen te vergroten en zijn buik, rug en bilspieren sterker te maken. Ondanks dat hij aangeeft moe te zijn, doet hij toch zijn best op de mat. We sluiten 15.00 uur de dag af, thuis gaat Jesse een uurtje bijkomen op bed en wij even op de bank met een kop thee.

Nog niet fit

Helaas begint Jesse ook donderdag niet fit omdat hij nog steeds last heeft van hoesten ‘s nachts. Om 8.30 uur staat Lokomat op het programma en ben erg benieuwd wat dit gaat worden. Al met al niet onaardig, Jesse houdt het 35 minuten vol. Een koptelefoon met zijn eigen muziek helpt hierbij. Na het lopen meteen door met exercise wat naar mijn idee niet zo’n handige planning is, maar we zullen zien. Marie Ainsley met hond Barbosa geeft dit keer de therapie en besluit tot een combi van yoga en buikspieren met een relaxed achtergrond muziekje en Barbosa aan zijn zij. Daarna volgt ergo therapie waar de fijne motoriek wordt geoefend en na de lunch logopedie.

Atlanta in rep en roer door sneeuw

Vrijdag loopt anders dan verwacht. Rond 10 uur begint het te sneeuwen. Het schijnt 10 jaar geleden te zijn dat er voor het laatst sneeuw in Atlanta is gevallen. Heel bijzonder dus om dit mee te maken en iedereen is rond het middaguur in rep en roer. Na de lunch krijgen wij te horen dat alle therapieën voor de middag komen te vervallen! De kliniek stroomt leeg en wij wachten geduldig op onze beurt om de auto voor te rijden en Jesse erin te helpen. Het zijn allemaal mensen die rolstoel gebonden zijn of slecht ter been, dus dat vergt enige tijd. Op weg naar huis lijkt het erop dat iedereen voortijdig is gestopt met werken, want het verkeer loopt muurvast. Ik ben niet dol op files en mijn geduld wordt dan ook aardig op de proef gesteld. Na een uur eindelijk thuis. Vergeet te vertellen dat Jesse ‘s morgens is gestart met de Lokomat training en dat hij voor deze week een PR heeft gelopen van 40 minuten en 1600 meter! En dat na een slechte nachtrust. Well done Jes!! Daarna nog naar ergo therapie en oefenen met zelfstandig yoghurt eten en als laatste balans oefeningen op de mat. We zijn dus eerder thuis dan verwacht en kunnen heerlijk aan het weekend beginnen. Ik hoop in ieder geval op een goede nachtrust. Merk dat mijn weerstand minder wordt en dat ik ook verkouden begin te worden. En dat kan ik er niet bij hebben.

Onze Amerikaanse kerstboom

Zaterdag ligt er nog behoorlijk wat sneeuw maar het dooit wel. Rare gedachte dat we een week geleden nog in het zonnetje zaten in 21 graden en dat we nu in 5 graden zitten met winderjas. ‘s ochtends doen we heerlijk rustig aan en komen we pas om 15 uur op gang om naar buiten te gaan. Ondertussen is vriendin Marja met een taxi naar het Maarten Luther King huis vertrokken maar is daar nooit aangekomen omdat het gesloten was vanwege de sneeuw. Tja, dan maar door naar een winkelcentrum. Als ze ‘s middags terug is, gaan we op zoek naar een kerstboom. We vinden een mooi klein formaat. Behoorlijk duur, maar het is niet anders. We kopen er van die heerlijke gekleurde kitschlichtjes en gekleurde ballen bij en klaar is onze Amerikaanse boom. Nu maar hopen dat hij het drie weken volhoudt en nog leuk staat als Ed en Isa komen.

Helaas zaterdagnacht weer heel weinig en onrustig geslapen. Jes was iedere twee uur wakker vanwege het hoesten. We hadden dan ook weinig energie om iets te ondernemen, maar ‘s middags toch even naar het Olympic Centennial Park gereden om een frisse neus te halen. Hopelijk kunnen we morgen uitgerust aan week 7 beginnen. Komende gaan we weer drie keer lopen met de Lokomat, maar dan in de middag. Ben benieuwd hoe dit gaat!

Groetjes Karin

Jesse zijn ontslagdatum is bekend. Hij komt op 4 augustus eindelijk thuis huis na 22 maanden. We zijn blij dat het eindelijk zover is en kijken er erg naar uit. Jesse is ook op de hoogte en het begint bij hem ook steeds meer een plekje te krijgen.  Gelukkig gaat hij na de weekenden thuis nog steeds zonder tegenzin terug naar Heliomare. Het oefenen in het zwembad en bij de matgroep doet hem goed. Je ziet hem sterk worden én hij heeft er lol in. Eigenlijk is Jesse bijna altijd vrolijk. Dat maakt het voor ons wel makkelijker.

Trap naar oude kamer

Een nieuwe overwinning in Jesse zijn revalidatie; Jesse is in zijn oude kamer geweest! Eerst een paar voorzichtige tredes met ons, en later is de fysiotherapeut van Heliomare bij ons thuis geweest en heeft Jesse de hele trap beklommen. Hij heeft een tijdje in zijn eigen kamer gezeten, een mooi moment. Gelukkig reageerde Jesse goed. Wel vroeg hij wat we met zijn zitzak hadden gedaan die we een tijdje geleden hebben weggedaan. Bijzonder, dat hij dat nog allemaal exact weet.

Jesse’s nieuwe domein

Gelukkig begint Jesse zijn nieuwe kamer ook steeds leuker te vinden. Tot nu toe was hij niet erg enthousiast en wil hij alleen maar naar zijn oude kamer. Jesse kan straks vanuit onze keuken met de rolstoel naar zijn eigen nieuwe onderkomen. Daar heeft hij een eigen zit/slaapkamer en eigen badkamer met alle voorzieningen die hij nodig heeft. Het zal er niet minder druk op worden omdat Jesse de hele dag zorg nodig heeft. Maar het zal erg fijn zijn om ons gezin weer compleet te hebben.

Karin Welp