De laatste week Atlanta zit erop en was een rollercoaster van emoties. Jesse was al een paar dagen onrustig en erg bezig met de terugreis. Hij vroeg constant hoe laat we vliegen en maakt zich druk hoe de toiletgang zal gaan in het vliegtuig. Ik probeer hem zoveel mogelijk gerust te stellen door te zeggen dat het op de heenreis ook allemaal gelukt is.

Verwijzing voor Lokomat in Nederland

Maandag en dinsdag hebben we nog twee volle dagen therapie en starten we om 8.30 met de Lokomat. Maandag is de laatste loopsessie gepland. We hebben een verwijzing gekregen om de Lokoma in Nederland voort te zetten. Ik heb al contact gelegd met een revalidatiecentrum in Amsterdam waar zo’n apparaat staat en op 29 januari hebben wij een intake met een arts daar. Hoop dat Jesse daar snel verder kan met de Lokomat training want het heeft zeker effect! Jesse zet zijn voeten beter neer, schaart zijn benen niet meer en het zijn uithoudingsvermogen is aanzienlijk verbeterd. Na het lopen gaat Jesse bij ergotherapie met een badmintonraket en een ballon aan de gang en moet rechtop op een mat proberen te blijven zitten. Goede oefening voor hand- en oog coördinatie, zijn houding en het versterken van zijn rugspieren. Tijdens de pauze gaan we naar buiten om wat natuurlijke vitaminen op te doen. Het is koud maar de zon schijnt en daar zijn wij dol op. Wij zijn altijd de enige personen die buiten te vinden zijn. Haha die gekke Hollanders denken ze daar!

Onrustig en slaperig

Na de lunch verder met exercise, logo en fysio. Bij de exercise traint Jes eerst 20 minuten op de NU step, een fiets voor armen en benen. Daarna gaat hij verder op de mat om de buik -en rugspieren te trainen. Bij logopedie is Jesse helaas niet vooruit te branden en hij is heel slaperig. Ik denk dat dit komt door de Baclofen pil samen met de wietdruppel. Geen goed effect dus en niet zo effectief. Bij fysio heeft Jes weer wat meer energie en gaat daar lopen met het looprek, mét de Theratog aan. Hij perst zijn laatste energie eruit en is om 14.45 echt klaar en doodmoe. Waarschijnlijk speelt ook mee dat hij  al een paar dagen niet lekker slaapt en onrustig is in zijn hoofd. In het appartement gaat hij dan ook lekker op bed liggen om bij te komen.

Over een half jaar terug?

Dinsdag dan echt de laatste dag en ik zie er als een berg tegenop. Afscheid nemen van alle bevlogen en lieve therapeuten en begeleiders. Wat zal ik ze missen zeg! En Jesse ook, want hij geeft aan uiteindelijk niet weg te willen en in Atlanta te willen blijven. Het is dat hij vrijdag jarig is en dan thuis wil zijn maar anders…. We beginnen de dag ontspannend met een yoga sessie waar Jesse nog laatste tips mee krijgt voor zijn ademhaling om thuis dingen toe te passen. Vervolgens oefenen bij logopedie waar Jesse ook huiswerk meekrijgt. Daarna nog een laatste muzieksessie bij Thomas. Na de pauze en lunch hebben we een evaluatie afspraak met de casemanager. Dit is een goed gesprek en zij geeft aan dat alle therapeuten zeer enthousiast zijn over Jesse’s inzet en motivatie. Ze hebben heel graag met hem gewerkt en zien zeker vooruitgang op meerdere gebieden. Het advies luidt dan ook om over een half jaar voor een paar maanden terug te komen! Dit gaan we serieus in overweging nemen en kijken of het te realiseren is met alles wat erbij komt kijken!

Jankebalk

Na het gesprek mag Jes bij ergotherapie kiezen wat hij wil doen. Jes geeft aan wel op de simulator weer te willen oefenen met autorijden! Zo gezegd zo gedaan. Vervolgens exercise en fysio waar we ook heleboel oefeningen en adviezen meekrijgen voor thuis. Alles is gebundeld in een map en als ik het goed bekijk hebben we helemaal gaan tijd om naar therapie te gaan en moeten we zoveel thuis doen! Maar veel oefeningen kunnen we ook doorgeven aan de therapeuten en hopelijk kunnen zij hiermee aan de slag. We nemen afscheid van de laatste therapeuten en ook hier hou ik het niet droog. Jesse vindt mij een jankebalk! We gaan hierna snel richting appartement, Jesse en opa afgezet en daarna heb ik de huurauto ingeleverd. Dit gaat gelukkig soepel; binnen een half uur word ik weer voor de deur afgezet. Nog even een laatste maaltijd in elkaar flansen en dan toch echt de koffers pakken.

Met dubbel vervoer naar luchthaven

Woensdag is het zover en beginnen we aan de terugreis beginnen. Met veel pijn en moeite heb ik alles in de koffers gekregen en weet eigenlijk wel zeker dat we overgewicht hebben. Om 12.30 komt de transfer naar de luchthaven en waar ik al bang voor was gebeurt dus! De auto die ons komt halen is te klein. Ik heb hier twee dagen geleden nog contact over gehad en duidelijk aangegeven dat we een grote auto nodig hebben voor drie personen met drie koffers, handbagage en een rolstoel! Pff, het stoom komt uit mijn oren en ik sta op ontploffen als de beste man in een gewone auto voor de deur staat! Contact gezocht met de travelagent in Nederland, maar daar schiet ik niets mee op en duurt mij allemaal te lang. Een grotere auto is niet voorhanden en een taxi kan een uur duren. Toevallig ligt er vandaag weer een beetje sneeuw in Atlanta en duurt alles veel langer. Dan maar een Uber, in de hoop dat deze komt en het een goede chauffeur is. Een uur later dan gepland vertrekken we uiteindelijk met twee auto’s richting de luchthaven. En tja, daar nog een half uurtje gedoe met de overbagage en 100 dollar betaald. Zelfs ook nog iets uit een koffer gehaald anders was het 200 dollar geweest. Snel een laatste koffie bij de Starbucks en dan richting de gate. We hebben stoelen op rij 10 en kunnen redelijk ver het vliegtuig in met de rolstoel. Met wat ondersteuning lukt het Jesse om zelf wat stappen te zetten en uiteindelijk op onze plek neer te ploffen. Zo, de reis kan beginnen! Het verloopt voorspoedig. We doen alleen geen oog dicht en ook de toiletgang lukt niet bij Jesse. Gelukkig staat de landing op Schiphol vroeg gepland en komen we nog net voor de storm binnen om 05.15 ’s ochtends. Op dat tijdstip staat zelfs een klein welkomstcomité op ons te wachten en het voelt fijn om na drie maanden weer thuis te zijn!

Jesse 22!

Vrijdag is Jesse jarig en we zijn heel blij en dankbaar dat we zijn 22ste verjaardag thuis kunnen vieren. Helemaal na drie jaar verjaardagen die we in onzekerheid te hebben doorgebracht en niet thuis hebben kunnen vieren. Vrijdag houden we het bescheiden met wat familie en goede vrienden van ons maar zaterdag heeft Jesse zijn vrienden uitgenodigd en zijn er ’s middags 20 man van de partij. Onwijs fijn dat ze allemaal zijn geweest en doet ons heel goed om ze te spreken en te zien hoe ze met Jes omgaan. Om 18 uur zit Jesse er wel een beetje doorheen en taaien de jongens en meiden af.  Zondag houden we het rustig en gaat Jesse samen met Ed naar een oefenwedstrijd van zijn voetbalteam. Maandag gaat het “gewone” leven weer beginnen. We gaan proberen om zoveel mogelijk therapiemomenten voort te zetten met de juiste therapeuten, al zal dit nog een hele puzzel worden!

Geslaagd avontuur

Ons Amerika avontuur zit er op voor nu en we kijken terug op een zeer geslaagd avontuur. Jesse heeft keihard gewerkt en vooruitgang geboekt in meerdere opzichten. Zijn uithoudingsvermogen is aanzienlijk verbeterd, hij gebruikt zijn rechterarm meer, zijn houding is beter en het lopen (met begeleiding en ondersteuning) is in gang gezet. Er is naar ons idee nog veel meer winst te behalen als er maar genoeg geoefend kan worden op alle vlakken. En dat wordt de uitdaging voor de komende periode! Ik hou jullie op de hoogte!

Karin