Week 7 was een week met wisselende emoties. Hard werken bij de Beyond Therapie, Opa z’n 80^ste verjaardag, de komst van Edwin en het vertrek van Opa.

Maandag 5 november werd Opa 80 jaar! Wauw, wat een mooie leeftijd en helemaal bijzonder dat dit de tweede keer is dat hij zijn verjaardag bij ons in Atlanta viert. Ik realiseer me des te meer dat het heel bijzonder is dat hij dit kan doen. Op deze leeftijd en dat hij zich ook nog zo goed voelt. Petje af pap/opa ga zo door! Na de logopedie en ergotherapie in het Shepherd, zijn we terug naar het appartement gegaan voor koffie en heerlijke Amerikaanse taart. Om 13.30 weer richting het grote centrum waar Jesse kon beginnen aan zijn Beyond ‘sessie’. Het eerste uur allerlei oefeningen staand in één apparaat gedaan, voor de romp stabiliteit, schouderbladen, arm-, buik- en rugspieren. Weer behoorlijk zwaar, maar ik hoor Jes niet mopperen.

Ataxie en pannekoeken

Het tweede uur werd begeleid door Katy en stond in het teken van balans. Rustig gaan staan vanuit zitstand, vice versa en lopen. Jesse heeft de neiging om als een ‘vuurpijl’ omhoog te schieten als hij wil gaan staan. Dit komt door de ataxie die is ontstaan door de beschadiging in de kleine hersenen. Ataxie betekent een verstoring van het evenwicht en bewegingsorgaan. De kleine hersenen spelen een belangrijke rol in het integreren van informatie die nodig is om bewegingen te coördineren en soepel te laten verlopen. Helaas is er geen medicijn uitgevonden dat hier iets aan kan veranderen. Wel kunnen handelingen met verschillende soorten therapie zoals fysio- en ergotherapie beter controleerbaar worden. Dit betekent dus wel dat Jesse heel veel moet blijven oefenen. Het belemmert hem namelijk behoorlijk in zijn handelen. Het tweede uur doorstaat Jesse ook goed. We keren weer terug naar het appartement waar ik ‘s avonds pannenkoeken bak voor opa zijn verjaardag!

Zenuwen voor presentatie

Dinsdag en woensdag hebben we twee volle dagen met zes therapieën waaronder twee keer lopen op de loopband. Dinsdag gaat dit heel goed, maar woensdagochtend wil het niet en ontstaat er helaas weer een woede uitbarsting. Bij de logopedie oefent Jesse met zijn presentatie die hij over zichzelf gaat geven. Hij maakt zich hier heel druk om al is het maar voor drie personen. Het gaat ook nog in het Engels wat het nog een stukje lastiger maakt. En ik weet uit het verleden dat presentaties geven niet zijn meest favoriete ding is! Als we dit volgende week achter de rug hebben, is er hopelijk wat druk van de ketel. Als laatste op dinsdag een yoga sessie die heerlijk ontspannend werkt en een fijne afsluiter van de dag is.

Ed is er weer!

Op donderdag hebben we voor de verandering ’s morgens Beyond therapie omdat het centrum vrijdag in het teken staat van een rugby toernooi. Jesse gaat een uur met Nick aan de slag en begint met balans en sta-oefeningen. Daarna in het ‘All core 360 graden apparaat’ waarin Jesse weer ronddraait terwijl hij zijn gehele rompstabiliteit moet proberen goed te houden. Ondertussen moet hij zijn armen gestrekt voor zich houden en een zware bal vastklemmen in zijn handen. Pittig en de zweetdruppels komen vanzelf weer. Voor Jes het weet, is het uur alweer voorbij en zijn we voor deze keer klaar met de Beyond therapie. Even terug naar het appartement met een tussenstopje bij de Starbucks en om 12 uur weer naar het Shepherd voor fysio, exercise en logopedie. Om 15 uur gaan we terug naar het appartement waar we Ed weer mogen verwelkomen! Fijn dat hij er weer is voor de laatste twee weken.

Uitdaging te hoog gegrepen

Vrijdag staan er drie therapieën in de ochtend op het programma. Ed gaat mee en opa blijft even in het appartement om rustig te ontbijten en zijn spullen te pakken. Hij vliegt om 18.00 uur dus we hebben nog even de tijd om samen te lunchen en koffie te drinken. De therapieën bestaan uit logopedie, exercise en fysio. Bij de fysio krijgt Jesse z’n theratog pak aan (wat hij afschuwelijk vindt). Het duurt al een kwartier om aan te trekken. Ondertussen moet hij rustig proberen te blijven staan. Jesse wordt weer uitgedaagd om zelfstandig proberen te lopen waarbij Julie de fysiotherapeut hem van achteren vasthoudt en Jesse moet proberen tegen een bal te schoppen. Leuk idee, maar werkt totaal averechts want het is super moeilijk en echt nog te hoog gegrepen. Dit ontaardt na een paar passen in een ontzettende boosheid en frustratie waar ik hem in probeer te kalmeren. Pff, we staan midden in de zaal. Ed is ondertussen weggelopen om het niet erger te maken. Na enkele minuten is Jesse bedaard, maar ondertussen lopen bij mij de tranen over mijn gezicht. Ik kan me echt niet goed houden hoezeer ik ook probeer. Op dat moment voel ik zo goed Jes z’n pijn en emoties. Na afloop met de fysio besproken dat we geen nieuwe uitdagingen meer willen proberen voor de laatste anderhalve week. Dit maakt Jesse op dit moment alleen maar onzekerder en dat moeten we niet hebben. We willen graag dat de aandacht zich focust op het veilig lopen met de walker zodat we dit thuis verder kunnen voortzetten.

Afscheid van opa

Na de therapieën gaan we naar huis en hebben we nog wat tijd met opa waar we om 14.00 afscheid van nemen. Bah, weer tranen! Eind van de middag gaan we met z’n drieën even naar de gym in het appartementen complex om ons daar in het zweet te werken. Jesse wilde dit ook zelfs en had nog wat energie over.

Klaar voor laatste volle week

In het weekend gaan we op zaterdag even naar Decatur, een plaatsje in de buurt van de kliniek. Heerlijk rustig is het daar en het doet een beetje toeristisch aan. We lopen wat rond en lunchen in een sportbar. Daarna nog even langs de supermarkt en de zaterdag zit er weer bijna op. Zondag een relax dag, beetje in het zonnetje zitten, lezen, wasje draaien en de mannen gaan even tennissen op een grasveld hier in de buurt. Het weekend hebben we weer gehad en maken ons klaar voor de laatste volle week therapie!

Groetjes Karin