Op het moment dat ik dit stukje schrijf zijn we alweer ruim drie weken thuis, maar het voelt als een paar maanden. Er is alweer zoveel gebeurd!

Emotioneel afscheid

Afscheid nemen bij het Shepherd van alle lieve en bevlogen therapeuten was weer moeilijk en emotioneel. Met in het achterhoofd dat we hier misschien niet meer terugkomen omdat we de therapie voor Jesse bij het nieuwe centrum in Nederland hopen voort te zetten. De terugvlucht op donderdag naar huis ging voorspoedig. Dit keer hadden we een nachtvlucht maar helaas toch weer geen oog dicht gedaan. De dagen die volgden hebben we het rustig aan gedaan want we hadden toch wel wat last van een jetlag. Het heeft ongeveer een week geduurd totdat we weer in ons oude vertrouwde ritme zaten.

Volgende fase

Op maandag is Jesse weer gestart bij de fysio en fitness. Eerst een uitgebreid gesprek met Bas de therapeut, over Jesse zijn activiteiten in Atlanta. Daarna nog even fysiek aan de slag. Omdat Jesse zichzelf in Atlanta weer behoorlijk heeft uitgedaagd, gaan de therapeuten ook hier in Nederland de therapieën wat zwaarder inzetten om Jesse te triggeren en naar een hoger niveau te krijgen. Wat hij niet altijd leuk vindt en soms ook lastig is, maar alles voor het goede doel! Het is duidelijk te merken dat Jesse in een nieuwe fase zit en zich bewuster is van alles. Ook van zijn beperkingen. Thuis is hij wat vaker boos en gefrustreerd over de dingen die hem niet makkelijk afgaan. Tuurlijk is dit een goed teken en hoort dit bij het proces, maar het maakt het er niet makkelijker op. Binnenkort hebben we een afspraak met een psycholoog in Heliomare. Jesse heeft aangegeven dit wel te willen. Ik denk dat het zeker goed is om te praten met een onafhankelijk persoon, die hem hopelijk verder kan helpen in het gehele proces!

Alle therapieën weer opgestart

De dagen die volgden hebben we alles weer langzaam opgepakt. De logo, fysio, personal trainer. Met het lopen in Amsterdam met de Lokomat zijn we de tweede week weer begonnen. Ook hier loopt Jesse op de loopband zoals hij in Atlanta heeft gedaan en we voeren het aantal minuten langzaam op. Jesse begint tegenwoordig met het zelfstandig lopen in een harnas, (3 x 5 minuten) en daarna gaan we nog 20 minuten verder met de Lokomat. Is behoorlijk intensief maar Jes vindt het niet vervelend om te doen. Tevens is Jesse weer gestart met de neurofeedback therapie. In eerste instantie wilden we hier pas in het nieuwe jaar mee starten. Maar na overleg met therapeut Liesbeth vonden we het toch verstandiger om eerder te beginnen. Ook neurofeedback therapie kan helpen bij het verwerkingsproces waardoor Jesse zijn boosheid en frustratie een beetje onder controle kan krijgen. Dus ook dit maar weer opgepakt!

Nieuwe initiatieven

Ik merk aan mezelf dat ik erg onrustig ben in mijn hoofd sinds we terug zijn gekomen uit Atlanta. We willen de stijgende lijn voortzetten, maar hoe gaan we dit het beste doen thuis? Er speelt van alles door mijn hoofd en ik ben dan ook allerlei lijntjes aan het uitzetten om te kijken naar mogelijkheden. Zo heb ik weer de Mentelity foundation van Bibian Mentel gemaild omdat het mooi zou zijn het snowboarden voor Jes weer op te pikken. Voordat we naar Atlanta vertrokken was dit voor hem zo’n succes en deed het hem zo goed! We willen hier zeker mee verder gaan. Bij Snowplanet in Spaarnwoude is nu ook een team van docenten opgeleid om mensen met een beperking les te geven, dus hoe fijn zou het zijn als Jesse daar terecht kan. Wordt vervolgd dus! Verder heb ik contact gelegd met de Edwin van de Sar foundation om te kijken of zij iets voor Jesse kunnen betekenen. Zij hebben het afgelopen jaar een groep jong volwassenen met NAH begeleid naar studie of (aangepast) werk. In 2019 gaan ze weer een nieuwe “Class” starten. Hoe mooi zou het zijn als er weer mogelijkheden zijn voor Jesse op dat gebied! Ook dit wordt dus vervolgd.

Shepherd therapie in Nederland

Inmiddels hebben we telefonisch contact gehad met het Daan Theeuwes centrum in Woerden. De eerste contacten waren al gelegd voor we naar Atlanta vertrokken. Nu willen we graag dat Jesse hier enkele dagen per week poliklinisch verder kan met de intensieve therapie. Helaas gaat dat niet zo makkelijk. In tegenstelling tot eerdere berichtgeving, blijkt het centrum nog niet rond te zijn met zorgverzekeraars! De stap die volgde was een belletje naar onze zorgverzekeraar die het nu aan het uitzoeken is. Ik hoop dat het gaat lukken!

Feestdagen op komst

Inmiddels zijn we klaar voor alle feestdagen. Onze dochter heeft hier thuis een erg gezellig feestje gegeven voor haar 19^e verjaardag. Na drie jaar zijn we eindelijk weer een keer thuis met de kerstdagen en ook met oud en nieuw, dat we met gemengde gevoelens gaan zien door te komen. Ik blijf dit een lastige avond vinden en zal blij zijn als we aan 2019 kunnen beginnen!

Hierbij wens ik alle lieve en betrokken mensen om ons heen hele fijne en mooie feestdagen en een heel gezond 2019! Uiteraard ook namens de andere Welpjes.

Karin Welp