De zomer zit erop en de blaadjes vallen van de bomen. We hebben de bewuste datum van 4 jaar geleden weer achter de rug. Pff het blijft altijd weer een dingetje om bij stil te staan. We worden dan weer even teruggeworpen in onze emoties. Alweer 4 jaar geleden zijn we in deze situatie beland en is ons leven totaal veranderd. Terugkijkend is er is er zoveel gebeurd! Ook in positieve zin zijn er stappen vooruit gemaakt. Al gaat het voor Jes te langzaam, er is nog steeds progressie en daar doen we het voor!

Mijn laatste blog was begin juli met de zomervakantie in aantocht. Voor ons helaas niet en was het even doorbijten met de therapeuten en begeleiders op vakantie. Ook voor Jesse was deze periode minder makkelijk; het zette het hem meer aan het denken. Jesse wil zo graag een ‘normaal’ leven zoals zijn vrienden. Snap het zo goed en kon ik dit gevoel maar bij hem wegnemen. Het maakt me zo verdrietig als ik hem zo hoor praten, maar bij de pakken neer zitten heeft geen zin. We proberen de dingen dan maar weer een positieve draai te geven.

Hydrotherapie

Jes is begonnen met hydrotherapie onder begeleiding van zijn Cios maatje Boyd. Helaas zijn we hier na zo’n 5 keer mee gestopt. Ondanks dat Jes door zijn vriend begeleid werd gaf het hem toch te veel stress en had het niet het effect waarop we gehoopt hadden. Op vakantie met je ouders in een zwembad oefenen voelt voor hem toch vertrouwder dan in een kleiner binnenbad met een lastig afstapje en behelpen in de doucheruimte. Uiteindelijk besloten om te stoppen want het moet voor hem ook een fijn en leuk momentje zijn.

Afgewezen Daan Theeuwes

Half augustus kregen we helaas bericht van het Daan Theeuwes centrum dat Jesse daar niet in aanmerking komt voor verdere therapie en te werken aan zijn zelfredzaamheid. We zijn teleurgesteld dat hem geen 2^e kans wordt geboden en dat ook hier wordt gekeken naar de beperkingen (ataxie) en niet naar de mogelijkheden zoals bij het Shepherd Centre in Atlanta. Maar niet te lang bij stil blijven staan en nieuwe plannen maken om nog een keer naar Atlanta te gaan waar Jes wel welkom is! Want wij geloven (en zien) nog steeds dat Jesse vooruit gaat. Al is het in kleine stapjes; ieder stapje telt in deze situatie. Het plan om in oktober/november naar Atlanta te gaan hebben we helaas moeten opschuiven omdat ik het appartement en vlucht niet rond kreeg. Nu willen we in maart/april naar Amerika om daar gerichte therapie met Jes te volgen.

Mysteryland

Op 25 augustus stond een bezoek aan dancefestival Mysteryland op de agenda. Jesse wilde zo graag weer eens naar een festival en dit was redelijk in de buurt. Dus kaartjes geboekt en gewoon maar proberen. Jesse werd die dag bijgestaan door Mike, zijn steun en toeverlaat, Ed, zuslief en enkele vrienden. Zoals bij alle nieuwe gebeurtenissen was Jesse behoorlijk zenuwachtig. Hij was er al dagen van te voren mee bezig hoe alles zou verlopen. Nou, Jes heeft de dag van zijn leven gehad! Vriend Dwayne had een backstage rondleiding geregeld en een Meet & Greet met DJ Zany en dj’s D-block & Stefan. Jes mocht naast Zany achter de draaitafel en heeft genoten. Daarna nog een pet en shirt gekregen dus de dag kon niet meer stuk! Echt super tof dat vriend Dwayne dit had geregeld. Ik werd echt emotioneel bij het zien van het filmpje hoe blij Jesse was. Na 4 uurtjes in alle drukte was het genoeg en was de energie op. Ook bij Ed trouwens. Ondanks dat men aangeeft dat het terrein rolstoel proof is, is het een behoorlijke uitdaging om te voorkomen dat Jes uit zijn rolstoel gelanceerd wordt vanwege het heuvelachtige terrein. Het was een super mooie dag en zeker voor herhaling vatbaar!

Verstandskies

17 september moest Jes z’n tweede verstandskies eruit. Pff weer zo’n dingetje om tegenop te zien en een week mee bezig te zijn. Omdat de eerste zo soepel was gegaan, hadden we goede hoop. Helaas brak er een stukje wortel af en heeft de chirurg er wat langer over gedaan. Met als gevolg dat Jesse twee weken met een pijnlijke mond zat en ons ook weer nachten wakker heeft gehouden. Soms is het lastig in te schatten of Jesse echt pijn heeft omdat hij redelijk snel roept dat iets pijn doet. Nog even getwijfeld om terug te gaan naar de chirurg, maar uiteindelijk is de boel goed genezen en kunnen we dit ook weer achter ons laten.

Afscheid Isa

Op 7 oktober is zus Isa naar Australië vertrokken voor een half jaar of langer. Ze gaat daar samen met een vriendin werken en het land verkennen. ’s Avonds op Schiphol hebben we met opa en een grote groep vriendinnen afscheid van haar genomen wat wel weer even een behoorlijk slikmomentje was.

Therapieën

De therapieën lopen weer volgens schema en binnenkort gaan we de neurofeedback therapie weer opstarten. Begin november hebben we in het Neurofeedback centrum in Hilversum een EEG scan laten maken van Jesse zijn hoofd. En dat zag er goed uit! Er zijn nieuwe verbindingen in zijn brein gemaakt en er is zeker op bepaalde vlakken nog winst te behalen. De komende periode gaan de neurofeedback behandelingen zich onder andere richten op de emotie.

Ook zijn we ons aan het oriënteren of Jesse 1 of 2 dagdelen per week naar een omgeving kan met andere jongvolwassenen. Ze noemen dit dagbesteding maar dat vind ik persoonlijk een ellendig woord. Dat doet me denken aan een schilder, plak of knip club. En dat is niet wat ik voor ogen heb. Het is een hele zoektocht om erachter te komen waar Jes het best op z’n plek is, waar hij zich nog verder kan ontwikkelen met leeftijdsgenoten en waar hij ook plezier in heeft. Wordt vervolgd!

Voor nu wens ik iedereen een mooie winter periode!

Karin Welp