En dan is het 6 april en beginnen we alweer aan onze 4e week met een soort van thuisquarantaine! Heel de wereld staat op z’n kop en het lijkt alsof we in een slechte film terecht zijn gekomen. Maar het is helaas geen film. We zitten er met z’n allen middenin en iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Ook wij hier dus, in huize Welp.

Goed gevulde dagen

Wij doen het momenteel zonder externe hulpen, therapeuten, begeleiders, hebben geen therapieën buitenshuis en mijden sociale contacten. En wonderbaarlijk genoeg gaat dat ons best goed af. Jesse heeft zijn logopedie momenten online met de therapeute en dat bevalt hem wel. Daarnaast is Ed zijn personal trainer, ben ik zijn personal assistente, fietsmaatje, activiteitenbegeleidster, verpleeghulp en ook nog logopediste. Met andere woorden; onze dagen zijn goed gevuld. Hoewel Jesse de wekelijkse contacten met iedereen wel mist, heeft ook hij zich goed aangepast aan de situatie. We realiseren ons dat we in een fijne omgeving wonen waar we veel kunnen fietsen en in de tuin bezig kunnen zijn.

Hulp Isa

Ook dochter Isa heeft zich in haar lot geschikt en heeft het de eerste weken best lastig gehad. Zonder werk (op het strand, in de lunchroom en als begeleider van statushouders), de boksschool en geen sociale contacten. Maar uiteindelijk heeft ze wel haar draai gevonden. Ze heeft de mountainbike van Ed geconfisqueerd en fietst een paar keer per week behoorlijke afstanden met een vriendin. Verder verft ze haar kamer, ruimt op, helpt met poetsen thuis, doet boodschappen en kookt wekelijks voor opa en oma een lekkere maaltijd.

Eigen sportschool

Daarnaast zijn we thuis een soort van eigen sportschool gestart. Er hangt een bokszak van 1,5 meter onder de veranda, er staat een roeiapparaat en ligt er een mat op de grond voor grondoefeningen. Dus wie het even helemaal zat is kan zich hier buiten op de bokszak afreageren! Nu we allemaal zo in de ban zijn van het virus vervagen alle dingen die we de afgelopen maanden hebben gedaan en moet ik heel ver graven in mijn geheugen wat er allemaal is gebeurd.

Diner stichting JESWECAN

Allereerst de thuiskomst van Isa eind januari na 4 maanden Australië en Balie. Hoe fijn was dat om haar weer gewoon in mijn armen te mogen sluiten na 4 mooie en ook heftige maanden. Het is een onvergetelijke reis voor haar geweest met veel mooie ervaringen maar ook momenten dat het even behoorlijk tegenzat en het niet goed ging. Het heeft mij behoorlijk wat stressmomenten bezorgd, maar zo mooi om te zien wat voor groei ook zij uiteindelijk heeft meegemaakt hierdoor. De laatste 10 dagen op Balie is Ed naar haar toegegaan en hebben ze samen haar reis afgesloten. Superfijn dat ze weer thuis is! Daarna volgde het jaarlijkse diner van de stichting op het tennispark Ruïne v Brederode. Ook deze avond was weer een succes met een bijzondere gastvrouw genaamd Miss Elvira, een leuke bingo en fijne, lieve en betrokken mensen om ons heen. Ook Jes heeft deze keer weer genoten!

UMC Groningen

In de maand februari is Jes z’n derde verstandskies eruit gehaald wat dit keer gelukkig meeviel. Nummer 4 staat in juni op de planning dus nog maar even afwachten of dit doorgaat. Daarna kunnen we project verstandskies gelukkig afstrepen! Tevens zijn wij met Jesse naar het UMC in Groningen geweest voor een gesprek met een neuroloog gespecialiseerd in ataxie. Hier heeft Jesse een uitgebreid onderzoek gehad waarna is besloten om een vervolgafspraak te maken voor een MRI scan en een neurofysiologisch (oogonderzoek) onderzoek. Helaas is aan de ataxie niets te doen omdat dit een beschadiging is aan het zenuwstelsel bij de kleine hersenen. Wel kan bepaalde medicatie bij sommige mensen de klachten verminderen en de bewegingen beter onder controle te krijgen. Naar aanleiding van de MRI en het onderzoek wordt bepaald wat mogelijk is. Fijn dat er weer eens een MRI gemaakt wordt van Jesse zijn brein. Deze is alleen gemaakt vlak na het ongeluk om het letsel vast te stellen. Nu kunnen we inzicht krijgen in wat er de afgelopen jaren in Jesse zijn hoofd veranderd is, waar nieuwe verbindingen tot stand zijn gekomen en waar een definitieve beschadiging zit. Helaas is de vervolgafspraak op 8 april verplaatst door de omstandigheden van het Corona virus. Nu dus maar wachten op een nieuwe datum.

Nieuwe rolstoel

En dan eindelijk was het zover, de nieuwe rolstoel van Jesse! Het heeft even geduurd ( bijna een jaar) maar nu echt goed en naar het zin. Een goeie zit -een rugleuning ( geen chillhouding meer), mooie stoere kleur ( blauw), smallere wielen, een bredere hoepel om vast te pakken en een stuk flexibeler met voortbewegen. Jesse is er blij mee en is er al behoorlijk aan gewend. Wel blijft het zelfstandig voortbewegen met zijn handen lastig vanwege de ataxie. Maar oefening baart kunst dus blijven proberen!

Afscheid

Helaas hebben we de afgelopen periode afscheid moeten nemen van meerdere hulpverleners. Onze vaste verpleegkundige gaat vanwege de liefde verhuizen naar een ander deel van het land. Hierdoor stopt de fijne samenwerking na 1,5 jaar. De logopediste gaat ook verhuizen met haar gezin. Hier zullen we dus ook vervanging voor moeten zoeken na 1,5 jaar fijn met haar samenwerkt te hebben. Twee andere verpleegkundigen zijn allebei zwanger. Een van de twee is momenteel al gestopt en de andere in de zomer. Pff we zullen ze allemaal erg gaan missen. Onze zoektocht naar een nieuwe hulp gaan we voortzetten als de Corona crisis weer een beetje in rustiger vaarwater is gekomen. We hadden al drie kennismaking gesprekken op de planning, maar die zijn tot nader bericht even uitgesteld.

Hersenz programma

In mei zou Jesse met het Hersenz programma voor jong volwassenen starten. Dit wordt gefaciliteerd door Heliomare. Er zijn 8 jong volwassenen nodig om dit programma te kunnen starten. Helaas hebben ze er maar 4 gevonden. Toch willen ze het programma starten omdat eens de eerste keer moet zijn om het te draaien. Ik verbaas me er over dat ze niet meer jongeren kunnen vinden om hieraan deel te nemen. Er stromen jaarlijks helaas genoeg jongeren uit bij revalidatiecentra en ik ben van mening dat er meer vraag naar is. Maar wie ben ik?? Ben erg benieuwd wat het programma Jesse kan brengen en hoe hij hiermee omgaat. Het zal vanwege Corona online starten.

Hypnotherapie

We zijn in contact gekomen met een hypnotherapeut. Zij is een oud schoolgenoot van Edwin en heeft aangeboden om te kijken of ze iets voor Jesse kan betekenen. Ze is bij ons thuis geweest en we hebben met z’n viertjes een heel goed gesprek met haar gehad. Zij is ervan overtuigd dat ze Jesse’s functioneren kan verbeteren. Ik hoop het zo, maar durf er vooral niet teveel over na te denken. We zullen het zien. We staan hier in ieder geval voor open. We hebben als gezin aangegeven dat we allemaal wel graag behandeld willen worden aangezien we alle vier wel wat innerlijke klachten ervaren.

Voor nu wil ik iedereen heel veel sterkte wensen om deze bizarre tijd door te komen en het Corona virus te verslaan. STAY HEALTHY dat is het belangrijkste!

Groet Karin