16 oktober 2015. Alweer 5 jaar geleden stond ons leven stil en zou niets meer hetzelfde zijn! Vanaf dat moment veranderde ons leven in een rollercoaster, waarvan we totaal niet wisten waar het zou uitkomen. Nu, 5 jaar later werpt het mij en de andere Welpjes weer terug in de tijd en stuiteren mijn gedachten en emoties alle kanten op. De jaren zijn voorbij gevlogen en er is zoveel gebeurd. Het is goed om even stil te staan bij wat we hebben gedaan om te komen waar we nu zijn.

Het telefoontje

Ik herinner me het bewuste telefoontje om half 1 ’s nachts nog goed. Ed nam op en een vriend van Jesse vertelde dat hij een ongeluk had gehad tijdens het laatste ritje op zijn eerste werkdag op Schiphol. “Is het ernstig”, vroeg Ed? Ja, we moesten ons op het ergste voorbereiden. De grond zakt op dat moment onder je voeten vandaan en de autorit naar het VU ziekenhuis heeft nog nooit zo lang geduurd. De onzekerheid of je je kind nog levend aantreft is vreselijk. Ik zal hier verder niet over uitweiden, maar vanaf dat moment zaten we in een rollercoaster en hadden we geen idee wat ons te wachten stond. Wel kregen we te horen dat we ons op het ergste moesten voorbereiden gezien de diagnose; diffuus hersenletsel.

Van VU tot Heliomare

Jesse heeft allerlei fases doorgemaakt. Begonnen in het VU ziekenhuis met 10 weken IC en neurologie, daarna naar het Leijpark in Tilburg voor de VIN therapie om zijn bewustzijn te stimuleren. Wij namen onze intrek in het Ronald Mc Donaldhuis en ik pendelde heen en weer tussen thuis en Tilburg om ook bij dochterlief te kunnen zijn. Na 7 weken “adequaat bewust” verklaard en door naar Heliomare. Hier 6 maanden verbleven maar helaas na 2 maanden overprikkeld geraakt en heeft Jesse geen tot minimale therapieën kunnen volgen. Om de therapieën weer op te bouwen werd Jesse overgebracht naar Huize Padua in Boekel. In deze lastige en heftige omgeving voor Jesse (en ook voor ons), waar veel cliënten zaten met een gedragsstoornis n.a.v NAH, heeft Jesse 6 maanden verder gerevalideerd. Hier is hij heel goed begeleid en zijn de therapieën opgebouwd. Jesse was een fijne client voor de therapeuten, heel goed behandelbaar, geen last van overprikkeling en altijd vrolijk. We hebben die maanden heel wat kilometers afgelegd om dagelijks bij Jesse te kunnen zijn en samen te eten. Zo’n 300 km per dag (en dat 6 maanden lang) is het meer dan waard geweest! Na de periode in Brabant mocht Jesse 6 maanden verder revalideren in Heliomare, gelukkig dichter bij huis.

Weer thuis en Atlanta

Na bijna 2 jaar, kwam Jesse op 4 augustus 2017 weer thuis wonen in zijn eigen nieuwe aangebouwde kamer met speciale voorzieningen. Een nieuwe periode breekt aan en ons gezin is na 2 jaar weer compleet. Een nieuwe hectische periode begint met een heel schema aan therapieën aan huis en buitenshuis. In september vertrekken we voor 3 maanden naar Atlanta om daar in het Shepherd centre intensieve revalidatie therapie te volgen. Met de hulp van lieve vriendinnen en mijn vader die ons die periode bijstaan, krijgen we dit voor elkaar. Jesse maakt veel progressie en het is geweldig om te zien hoe betrokken en bevlogen de therapeuten daar zijn. Half januari 2018 komen we weer terug en pakken thuis de therapieën weer op. Maar eind september 2018 vertrekken we opnieuw voor 2 maanden therapie in Atlanta. Dit keer was Jesse zich meer bewust van zijn beperking. Hij wordt behoorlijk uitgedaagd, wat vaak voor frustratie zorgt. Ondanks dat het een zware en intensieve periode was voor ons allemaal, was het zeer de moeite waard. Het plan was om eind 2019 opnieuw naar Atlanta te gaan. Helaas kregen we dit niet rond vanwege de accommodatie waarna dit voorjaar 2020 een “virusje” roet in het eten gooide.

Therapieën

Ondertussen hebben er verschillende wisselingen in hulp thuis plaatsgevonden, zijn we wederom met een nieuwe logopediste gestart (nr 6) en heeft Jesse deelgenomen aan het Hersenz programma voor jong volwassenen. Dit is niet zonder slag of stoot gegaan maar module 1: “Wie ben ik”, is afgerond! Yeah!! Het zag ernaar uit dat Jesse na 3 weken wilde stoppen. Samen met de thuisbehandelaar hebben we hem echter weten te overtuigen dat dit programma hem echt verder gaat helpen. Na wat nieuwe afspraken, heeft Jesse doorgezet en hij kijkt er nu met een goed gevoel op terug. Helaas gaat module 2 niet door vanwege te weinig deelnemers. Echt jammer, want hij was net lekker op dreef. Misschien gaat Jesse nog wel individueel met de therapeut aan de slag. Uiteindelijk zijn we ook weer met ergotherapie begonnen. Dit wilde Jesse zelf om het gebruik van zijn rechterarm te verbeteren om weer zelfstandig te kunnen eten en schrijven.

Experiment

Het bezoek aan de neuroloog in Groningen, de scan en onderzoeken hebben ertoe geleid dat Jesse als experiment is gestart met een hele lage dosering anti epileptica. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat we de ataxie beter onder controle krijgen en Jesse’s bewegingen rustiger worden. Helaas zijn er na 2 maanden catie geen veranderingen. Binnenkort hebben we een belafspraak met de arts en gaan we  waarschijnlijk stoppen met de medicatie.

Never a dull moment

Helaas is het lopen met de Lokomat in Amsterdam gestopt. Het apparaat is stuk en van hoger hand is besloten het apparaat niet meer te repareren. Echt een bizar besluit aangezien er zoveel mensen baat bij hebben. Tja, dat is de zorgsector. Het draait allemaal om geld en dit levert te weinig op. Jes mist het lopen best wel en ook voor zijn uithoudingsvermogen zou het goed zijn om het te blijven doen. Misschien gaan we op termijn weer een nieuw poliklinisch traject in Antwerpen volgen. Daar is een kliniek gespecialiseerd in revalidatie met robotica. Er staan 3 Lokomat machines, apparaten voor verbetering van hand en arm beweging én ze doen iets met breinstimulatie. We zouden daar 28 september jl. een intake gesprek hebben, maar dit is niet door gegaan vanwege code oranje. Wordt vervolgd dus. Verder ben ik nog steeds naarstig op zoek naar een soort dagbesteding of een plek waar Jesse 2 dagdelen in de week met andere jong volwassenen kan zijn. En we krijgen binnenkort een ambulant begeleider toegewezen die met Jesse gaat uitzoeken of er een mogelijkheid is om bijvoorbeeld een cursus te doen. Daarnaast zijn we samen met de Stichting aan het inventariseren of het haalbaar is om een zelfstandig woonvorm op te zetten voor meerdere jong volwassenen met NAH. Al met al “never a dull moment”, zullen we maar zeggen!

Tattoo

Op 16 oktober 2020 heeft Jesse een tatoeage laten zetten op zijn arm. Na lang denken en zoeken heeft hij een afbeelding gevonden die voor hem een waardevolle betekenis heeft en waar hij kracht uit kan putten. Bijzonder dat de afspraak op deze dag valt, precies 5 jaar na het ongeluk. En tja, de tattoo staat nu ook in klein formaat op mijn arm. Dat was de deal! Met Isa heb ik 4,5 jaar geleden een tattoo laten zetten en nu was ik aan de beurt met Jes. Voelt wel heel speciaal!

Trots

Tot slot; ik ben mega trots op ons gezin en op de manier hoe iedereen op zijn/haar eigen manier omgaat met alle ups & downs en deze ingrijpende verandering. Het ontwricht je hele leven maar met elkaar en met steun van onze omgeving komen we er wel! Ik wens iedereen veel sterkte en een goede gezondheid in deze rare en bizarre Corona tijd! Stay Healthy en wees lief voor elkaar!

Groet Karin