We zitten inmiddels alweer in het nieuwe jaar en ik besef me dat het echt hoog tijd wordt voor een blog om jullie op de hoogte te houden van het reilen en zeilen rondom Jesse, de stichting en de andere Welpjes.

Boksen als uitlaatklep

Het laatste blog is alweer een half jaar geleden. In de tussentijd gaat het hier allemaal gewoon door, de ene dag wat soepeler dan de andere. Jesse is nog steeds lekker aan het sporten en heeft in het wekelijkse boks uurtje met trainer Hannes ook een leuke en fijne uitlaatklep gevonden. Hannes weet hem echt goed te motiveren en we zien dat het ook zijn rechterarm iets meer mobiliseert.

Stichting Neuromove

Daarnaast zijn we elke donderdag nog steeds in Amsterdam te vinden bij het Only Friends sportcomplex. Hier zit Stichting Neuromove waar Jesse een uurtje loopt op de Lokomat en nog andere mooie apparaten gebruikt. Ik merk dat ik het een hele fijne omgeving vind waar mensen op een mooie manier uitgedaagd worden om het beste uit zichzelf te halen. Het gros van de mensen die bij Neuromove komt trainen zit in een rolstoel en heeft een dwarsleasie. De methodes die ze gebruiken om de mensen toch zo goed mogelijk te mobiliseren, zijn ongekend. Het ontroert me dan ook iedere keer weer als ik zie hoe gedreven iedereen is, zowel de therapeuten als cliënten. De omgeving werkt ook zeker stimulerend voor Jesse. Er was bijna sprake van dat de Lokomat zou stoppen. Het apparaat is 15 jaar oud en afgeschreven door Zwitserse bedrijf. De onderdelen van deze versie zijn zo verouderd dat er geen service meer verleend zou kunnen worden. Gelukkig heeft Neuromove (met veel pijn en moeite) toch weer een overeenkomst voor een jaar getekend en kunnen we nog even doorgaan met lopen. Een nieuw apparaat kost meer dan 3 ton en dat geld is gewoon niet voorhanden. Mocht het zover komen dat het apparaat vervangen moet worden, ga ik me daar zeker voor inzetten, want het effect dat lopen op mensen heeft die dat niet zelfstandig kunnen, is heel groot. Het maakt dopamine aan in je hoofd, geeft een geluksgevoel, zorgt voor een betere doorbloeding van de spieren en bloedvaten, corrigeert je houding én zorgt voor een beter uithoudingsvermogen waardoor je energieniveau omhoog gaat. Kortom, het apparaat is voor een grote groep mensen gewoon onmisbaar!

Borrel onze stichting

Op 18 september jl. hebben we weer een borrel voor de Stichting georganiseerd. Dit keer niet om donaties te werven, maar om de donateurs en de mensen die ons een warm hart toedragen te bedanken en om elkaar na twee coronajaren weer te zien. Het was een fijne en mooie bijeenkomst met meer dan 40 aanwezigen op onze vertrouwde locatie tennispark Brederode. Met zo’n twintig aanwezigen hebben we aansluitend gebruik gemaakt van de mogelijkheid om tegen een kleine vergoeding een hapje te eten. Tijdens deze middag opperde Anita Sanders, zangeres en vroegere muziektherapeute van Jesse, spontaan dat ze een benefiet Kerst Sing a long wilde organiseren voor de Stichting. Wat een lieve en spontane actie!

Nieuw hulpmiddel

We hebben weer een nieuw hulpmiddel voor Jesse besteld. De rollator die we al een paar maanden in huis hadden, functioneerde niet goed. Hij was aangepast met een enkelhandig remsysteem maar dat werkte dus niet; de remkabel schoot er steeds uit. Nadat een monteur er meerdere keren naar heeft gekeken en het probleem niet was verholpen,  hebben we besloten het apparaat retour te sturen. Gelukkig kregen we geld terug en viel het nog onder de garantietermijn. Na een zoektocht hebben we nu een andere rollator gevonden waarmee Jesse zich in huis (met hulp van ons) kan voortbewegen. Deze is ook speciaal ontwikkeld voor mensen met Parkinson. Hij is stabieler, er zit een sleeprem op zodat hij langzamer vooruit gaat en een speciale sensor waarbij een laserstraal zorgt dat je de stappen op de juiste manier zet. Jullie begrijpen dat dit apparaat een stuk duurder is dan een reguliere rollator. Heel fijn dat de Stichting de kosten maar liefst € 1400,- heeft vergoed.

Afscheid Sari

Helaas hebben wij op 23 oktober afscheid moeten nemen van onze lieve en trouwe hond Sari. Pff… op het moment dat ik dit typ krijg ik weer een brok in mijn keel en rollen de tranen over mijn gezicht. Ik had niet gedacht dat het verlies van een huisdier zo’n impact zou hebben. Saar is op zondag 23 oktober rustig ingeslapen in het bijzijn van ons viertjes. Waarschijnlijk heeft ze de weken ervoor een hersenbloeding gehad waardoor ze slechter ging lopen. De dierenarts dacht aan een heupprobleem, maar dat geloofde ik niet zo. Een honden osteopaat is nog langs geweest, maar ook dat mocht helaas niet baten. Het weekend voor haar overlijden heeft ze waarschijnlijk nóg een bloeding gehad en zag je haar achteruit gaan. Onze lieve Saar, net 13 jaar, was dus echt op en is op zondagochtend zelf ingeslapen. Wat een verdriet en een gemis zeg, echt afschuwelijk. Niet alleen wij missen haar erg maar ook de mensen die bij ons over de vloer komen. Saar verwelkomde iedereen altijd erg enthousiast met gepiep en gekwispel.

Puppie Bowie

Het gemis van Saar heeft ons doen besluiten dat we toch weer een nieuw huisdier willen. Dit is sneller gegaan dan verwacht. Voor Jesse is het fijn om weer een maatje in huis te hebben, want dat was Saar echt voor hem. Eerst zijn we bezig geweest met een zogenaamde “herplaatser”. Een hond die geen pup meer is maar door omstandigheden een ander huisje nodig heeft. We waren al in een vergevorderd stadium en zouden naar een hond van 1,5 jaar gaan kijken. Ik zal jullie het hele verhaal besparen want het werd een avond van te voren afgezegd. Dit was zo’n domper en uiteindelijk hebben we besloten om dan toch maar op zoek te gaan naar een pup die we helemaal zelf kunnen opvoeden. Die dan ook meteen goed went aan onze thuissituatie, die soms best onrustig is. Zo gezegd zo gedaan en we kwamen een leuke kruising tegen tussen een Australische doodle en een Zwitserse Senne hond. Allebei leuke, lieve en trouwe honden. We zijn gaan kijken in Uden, Noord-Brabant naar 8 schattige zwart/witte hondjes van 7 weken oud. Het grappige is dat de vader en moeder allebei lichtbruin zijn en het hele nest zwart is! Waarschijnlijk doordat de Senne honden normaliter veel zwart in zich hebben. Als je gaat kijken bij puppy’s ben je verkocht en zo geschiedde dat wij nu sinds 17 december een klein zwart mormel hebben rondlopen. Bowie gaat veel op ontdekkingstocht, hangt overal in, is nog niet zindelijk, vraagt veel aandacht maar brengt ook zo veel positiviteit mee, dat we dit er maar voor over moeten hebben.

Plannen 2023

We blijven vooruit kijken en zijn nog steeds bezig met onze zoektocht naar een woonvorm voor Jesse. We hebben een half jaar geleden een intake gesprek gehad bij Odion die een nieuwe woonlocatie voor mensen met NAH gaat realiseren in Heemskerk. Wie weet wat hier gaat uitkomen. Voor Jesse is dit lastig te overzien en hij krijgt veel stress als we het er over hebben. Maar het liefst zouden we toch zélf een begeleidend woonvorm opzetten waar 10 tot 12 jong volwassenen kunnen wonen. Met alle begeleiding die nodig is, een fitnessruimte, een ruimte waar activiteiten gedaan kunnen worden en zelfs met een klein restaurantje  waar we de omgeving bij kunnen betrekken om zo ook een mooie sociale rol in de wijk te kunnen vervullen. Ik hoop begin van dit jaar met enkele mensen hierover verder in gesprek te gaan. Wordt vervolgd dus.

Wij wensen iedereen een heel mooi, gezond en liefdevol 2023 en nogmaals hartelijk dank voor jullie support het afgelopen jaar.

Liefs Karin, Edwin, Jesse en Isa