In deze eerste maand van het jaar wensen wij julie een mooi, gezond en liefdevol 2025 toe. Het laatste blog is alweer veel te lang geleden. We hebben een ietwat onrustig en hectisch jaar achter de rug en dan heb ik het nog zachtjes uitgedrukt.

Overlijden Oma

Helaas hebben wij op 30 oktober afscheid moeten nemen van oma Riet, mijn schoonmoeder en de moeder van Ed. Erg verdrietig en we zullen haar vreselijk missen. Oma kwam elke zondag nog bij ons eten, daarna een spelletje Tiominos doen met Jesse en even studio sport kijken. Daar genoot ze van maar we zagen ook dat haar fysieke conditie achteruit ging. Helaas heeft ze de laatste 3 weken van haar leven toch nog in een verpleeghuis moeten doorbrengen en zich met haar lot verzoend dat het leven eindig is en haar lichaam gewoon op was. Ook niet verwonderlijk met de respectabele leeftijd van 93. We gunnen haar de rust, maar het overlijden van een laatste ouder en oma van de kids hakt er best in. Wat blijft zijn de mooie en fijne herinneringen die we voor altijd meedragen in ons hart.

Eigen woning

Eerder heb ik verteld over de plannen van Jesse om te verhuizen naar een zelfstandige woonvorm met begeleiding in Beverwijk. De bouw van dit project heeft veel vertraging opgelopen, maar uiteindelijk konden de eerste bewoners in maart 2024 intrekken. Jesse zou  later instromen in de hoop dat de ergste kinderziektes waren verholpen en de overgang voor hem en ons soepeltjes zou verlopen.  Helaas was dit niet het geval. Jesse kreeg eind juni de sleutel van zijn woning. Een prima appartement, alleen de badkamer had nog wat zorg nodig. Er was door de eerste aannemer bezuinigd en de muren van de badkamers waren te dun om hulpmiddelen aan te bevestigen! Tja, ik hoor jullie denken; hoe kan dit als je een pand bouwt voor mensen die extra hulp en zorg nodig hebben? Dat zullen we nooit snappen, maar we moesten wel verder. Met de nieuwe aannemer is een extra voorzetwand in de badkamer te geplaatst die sterk genoeg was voor de douchestoel en muurbeugels. En er moest een blad komen met een verzonken wastafel waarop Jesse goed kan leunen zodat hij minder trilt. Half augustus was alles klaar en konden we het appartement inrichten. Een slaapkamer- en kamermuur geschilderd met vriendin Annemarie, Jesse’s nieuwe bed geplaatst, Ed en neef Twan de kasten in elkaar gezet en meerdere keren met Jesse naar Ikea geweest om meubilair uit te zoeken.

Eerste nachtje

Toen kwam toch echt het moment dat Jesse een eerste nachtje ging slapen. Alles goed doorgesproken met de begeleiding, het intercom systeem getest en ook de bel om Jesse’s nek voor wanneer hij hulp nodig heeft. Rete spannend voor hem, maar ook voor ons. Zeker omdat Jesse de afgelopen 9 jaar nooit ergens anders heeft geslapen. De eerste nacht ging goed en heeft Jesse prinsheerlijk op zijn nieuwe boxspring geslapen. Dat gaf ons hoop voor de komende nachten die we langzaam gingen opbouwen. De dagen, weken en maanden daarna waren helaas zeer onrustig met veel obstakels.

’s Ochtends en ‘s avonds waren wij of onze hulp Sonny aanwezig om de zorghulpen in te werken. Bij Jesse luistert het namelijk nogal nauw hoe hij geholpen wordt. Hij krijgt een soort “kortsluiting” als het niet zo gaat zoals thuis. Helaas is zijn filter beschadigd en kan Jesse zich om de kleinste dingen druk en boos maken. Dan deed de intercom het niet en hing Jesse ’s avonds en ’s nachts tierend aan de telefoon dat ze niet reageerden op zijn oproep. Dan weer problemen met de zorghulp die stond ingeroosterd maar nog niet (zoals afgesproken ) was ingewerkt. De deuropener werd niet geleverd en het noodalarm, dat Jesse kan bedienen mocht hij zich verslikken of op de grond liggen, werkte niet. Zo kan ik nog wel even doorgaan… Gelukkig zijn al deze zaken uiteindelijk opgelost en het team zorghulpen is gehalveerd zodat Jesse geen 34 verschillende personen krijgt om hem te helpen.

Wen- en verkenfase

De afgelopen tijd is veel gesproken over deze situatie met Jesse’s persoonlijke begeleidsters en de gedragstherapeut. Zij noemen dit de “wen- en verken” fase waar we een half tot tot anderhalf jaar voor moeten uittrekken. Pff, nog even volhouden dus! Ik heb wel het idee dat de rust een beetje begint te komen en Jesse langzaam zijn draai in Beverwijk vindt. Het gezamenlijk eten met andere cliënten begint te wennen, al eet hij wel alleen met de zorghulp aan een tafel vanwege de vele prikkels. Een of twee keer per week eten wij bij hem op zijn kamer om wat hierin wat rust te creëren. Jesse slaapt nu meestal doordeweeks in Beverwijk en in het weekend halen we hem op. Het is jammer dat de zorghulpen alleen tijd hebben voor zorg gerelateerde taken. Er is geen tijd voor andere activiteiten zoals boodschapjes doen, spelletjes of fietsen. Dat hadden we toch iets anders ingeschat. Gelukkig hebben wij Sonny nog die we, ondanks dat we geen PGB (persoonsgebonden budget) meer krijgen voor Jesse, toch willen blijven inzetten.

Vrijwilliger

Enkele maanden geleden heeft Jesse een oproep op Facebook geplaatst voor een vrijwilliger. Iemand die het leuk vindt om wat activiteiten met hem te doen, zoals fietsen, gamen, samen eten, met de auto ergens naartoe etc. Hier heeft Oliver op gereageerd en hij blijkt veel raakvlakken met Jesse te hebben. Oliver is een paar jaar ouder, komt uit dezelfde omgeving, heeft op dezelfde basisschool gezeten, ook bij Bloemendaal gevoetbald en de CIOS sportopleiding gedaan. Nadat de kennismaking is Oliver een paar keer in Beverwijk geweest en begint Jesse te leren kennen. Oliver is een leuke, enthousiaste, grote vent en probeert nu 1x per week te komen, eet met Jesse op zijn kamer, kletsen wat en drinken een biertje. Hopelijk blijft de klik en kunnen ze vanaf het voorjaar wat meer buitenactiviteiten doen.

Nieuwe rolstoel

Na 7 jaar is Jesse’s rolstoel aan vervanging toe. Omdat Jesse nu in een zorginstelling woont, loopt het aanvraagtraject via de instelling (Odion) in plaats van vroeger via WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Na bezoek van twee adviseurs van bedrijven die rolstoelen op maat maken, is de keuze gevallen op een rolstoel van TNS. Samen met de ergotherapeut, TNS en een adviseur van Kerstens (bedrijf dat de rolstoel onderhoudt) de knoop doorgehakt. Heel spannend omdat het een hele andere rolstoel wordt met een vast frame. Dit is veel steviger gezien Jesse zijn beweeglijkheid, maar zal ook anders zitten. Dat zal wel even wennen worden. De aanvraag is ingeleverd bij het zorgkantoor. Na goedkeuring wordt het doorgestuurd naar de leverancier dus nog een half jaartje geduld. Als de rolstoel is geleverd, gaan we ons verdiepen in de aandrijving. Voor Jesse zou het fijn zijn als hij wat makkelijker vooruit komt met een soort elektrische ondersteuning. Hiervoor moeten we weer bij een ander bedrijf zijn, dus wordt vervolgd!

Therapieën en Dagbesteding

De therapieën van Jesse lopen nog gewoon door zoals hij in Santpoort woonde. Dat betekent dat Jesse 2x per week naar de fysiotherapeut, 2x per week naar de oefentherapeut en personal trainer, 1x logopedie en 1x per week naar Neuromove in Amsterdam gaat. In Amsterdam is de therapie gericht is op mobiliteit en stabiliteit. In het verleden liep Jesse wekelijks op de Lokomat machine in Amsterdam. Deze was helaas aan vervanging toe, maar aangezien zo’n apparaat ruim 3 ton kost, is er nog geen nieuwe voor in de plaatst gekomen. Jammer want Jesse mist het echt. Er is een nieuwe revalidatie kliniek in Amsterdam, Train M die gericht is op poliklinisch revalideren met robotica. Hier staan ook 3 Lokomat loopmachines dus Jesse zou hier verder kunnen gaan. Helaas is deze organisatie van origine Belgisch en wordt in Nederland niet erkend als revalidatiecentrum. Hierdoor worden de behandelingen niet vergoed. Nu kost een uurtje lopen € 200,- en handtherapie ook nog eens € 200,-. Aanzienlijke bedragen en eigenlijk belachelijk dat de verzekeraars dit bedrijf niet erkennen terwijl de Lokomat bij Neuromove wel vergoed werd. Enfin, wie weet gaat hier nog iets in veranderen. Verder krijgt Jesse binnenkort een intake gesprek voor dagbesteding in Krommenie. Jesse wil graag ook iets anders doen dan alleen fysiek bezig zijn. Vier jaar geleden is Jesse ook naar dagbesteding in Krommenie geweest, wat geen succes was. Nu schijnt het anders ingericht te zijn met meer mogelijkheden, dus we gaan het opnieuw proberen. Ook wordt Jesse in contact gebracht met een jobcoach om te kijken of hij nog meer in zijn mars heeft.

Kortom, never a dull moment in huize Welp. We proberen allemaal onze draai zo goed mogelijk te vinden met onze eigen ups en downs.  De tijd zal leren hoe we ieder opnieuw onze weg gaan vinden! Voor nu wens ik iedereen veel liefde en gezondheid en we gaan op naar het voorjaar. Nogmaals hartelijk dank voor jullie donaties, liefde en support het afgelopen jaar!

Lieve groet Karin en de andere Welpjes