MAART; HOE STAAN WE ER VOOR?

We zijn nu alweer een tijdje thuis en proberen de draad weer op te pakken. Het team van therapeuten hebben we nu zo goed als compleet en ik ben blij dat we met deze enthousiaste mensen aan de slag kunnen en zij het als een uitdaging zien om Jesse verder te helpen.

Weekprogramma op de rit

Jesse gaat drie keer per week naar de sportschool waar hij onder begeleiding van een zeer enthousiaste fysiotherapeut werkt aan het sterker maken van zijn buik-, rug- en bilspieren, zijn rompbalans traint en oefent met lopen. Daarnaast komt er twee keer per week een personal trainer/mensendieck therapeut langs die ook het lopen met Jesse oefent en tevens werkt aan het verbeteren van zijn houding. Dit zijn leuke uurtjes therapie voor Jes, met name omdat er maar enkele jaren leeftijd verschil tussen beiden zit. Rik de therapeut weet Jesse goed uit te dagen en te motiveren. Dan hebben we nog twee keer per week logopedie met een nieuwe logopediste die weer nieuwe technieken toepast om Jesse zijn spraak en slikvermogen te verbeteren én een zangdocente die één keer per week thuiskomt om te oefenen met ademhaling, uithoudingsvermogen etc. Dit gezamenlijk zorgt al voor een kleine verbetering waardoor Jesse beter te verstaan is voor anderen. Ook voor de zangdocente was het een uitdaging om met Jesse aan de slag te gaan, maar na 5 zanglessen blijkt Jes het goed op te pikken en heeft lol in het zingen. Al is hij niet blij om zijn eigen stemgeluid weer terug te horen als het is opgenomen!

Lopen met de robot in Amsterdam

Ook het lopen gaat zeker vooruit en we oefenen dat op allerlei manieren. Zowel thuis oefenen we meerdere keren per dag met lopen tussen twee mensen in en met het looprek. Ook gaan we eens per week naar Amsterdam om daar te lopen met de looprobot. Het is hetzelfde apparaat als in Atlanta en na vier keer is het eindelijk goed afgesteld. Jesse oefent met de robot om zijn uithoudingsvermogen te vergroten en zijn looptechniek te verbeteren en hopelijk te automatiseren. Afgelopen week heeft hij 41 minuten gelopen en moest hij met veel tegenzin stoppen omdat de volgende persoon aan de beurt was. Het liefst wil hij een uur lopen, maar dat lukt helaas niet omdat  hij ook nog aan- en uitgekleed moet worden en we maar 1 uur de tijd hebben. Maar ik ben al blij dat het kan en dat het nu goed gaat!
Verder hebben we nog een half uurtje ergotherapie per week wat eigenlijk Jesse z’n minst favoriete onderdeel is. Hierbij oefent hij om de dagelijkse activiteiten in huis zo zelfstandig mogelijk te kunnen doen, zoals wassen, aankleden etc. Sommige handelingen kosten hem veel energie en moeite, zoals sokken en schoenen aantrekken. Door de onrust aan zijn linkerkant gaat dit moeilijk en frustreert dit soms. Op verzoek richt de ergotherapeute zich nu meer op het gebruik van zijn rechterarm en fijne motoriek. Hier kan Jesse zich ook meer in vinden!

Tennisles van bekende

Jesse heeft sinds kort weer tennisles van zijn oude tennisinstructeur! Deze heeft enkele weken geleden contact met Jesse gezocht en aangeboden om met Jesse te oefenen. Super leuk en mooi gebaar en Jesse heeft nu twee keer geoefend in de hal. Even wennen voor beiden en behoorlijk intensief voor Jes met name om de aandacht erbij te houden. Maar Jesse geniet ervan en het geeft hem een goed gevoel. Is weer eens wat anders dan tennissen met je ouders op het grasveld en natuurlijk veel echter! Bedankt Bernard dat je dit mogelijk maakt, echt super fijn!

Op stap met de duofiets

En we hebben nog een nieuwe aanwinst, de duofiets! Sinds kort in ons bezit en een zeer welkom vervoersmiddel voor Jesse. Het liefst wil Jesse elke dag fietsen. Als het even kan en het weer het toelaat, proberen we dit ook. Het is mooi om weer samen door de omgeving te fietsen en herinneringen voor Jesse op te halen. Het doet hem zichtbaar goed! Met al deze afwisselende activiteiten en therapieën is de week goed gevuld en vervelen we ons niet. Maar toch blijven we de intensieve therapieën in  Atlanta missen en hopen we eind september weer voor 9 weken terug te kunnen keren als we alles kunnen organiseren en rond kunnen krijgen. Het is net als topsport, je kunt niet verslappen en moet doorgaan om het beste uit jezelf te halen en blijven proberen om een hoger niveau te bereiken. Jesse werkt keihard en maakt gelukkig nog steeds vorderingen. We houden vol en hopen op meer zelfstandigheid voor Jesse in de toekomst.

Mooi gebaar van oom en tante

Twee weken geleden hebben een oom en tante hun 60-jarig huwelijksfeest gevierd en zij wilden hiervoor geen cadeaus ontvangen maar een donatie voor de Stichting JESWECAN. Er is een heel mooi bedrag opgehaald en afgelopen weekend kwamen ze dit persoonlijk aan Jesse overhandigen. Nogmaals dank hiervoor!

Mannen onder elkaar

Een paar weken geleden was het dan echt zover en ben ik een paar dagen met dochterlief naar de zon afgereisd om wat nieuwe energie op te doen en wat quality-time samen te hebben. Nou dat laatste is wel gelukt alleen de zon was helaas even ver te zoeken in een land waar het normaal gesproken 365 dagen mooi weer is! Jesse was al een paar weken onrustig en zag er erg tegenop dat hij het even alleen met z’n vader moest doen. Maakte zich druk of Ed wel zou weten waar en hoe alle therapieën zouden zijn en wat hij dan moest doen. Na een paar dagen waren de mannen goed aan elkaar gewend en liep alles op rolletjes. Was even een beproeving voor Jesse en mij om los van elkaar te zijn, maar het is wel goed geweest en natuurlijk is alles goed gegaan!

Karin Welp

2018-03-19T17:24:00+00:00