Mijn laatste blog is alweer enige tijd geleden. Het wordt weer eens tijd voor een update. Hoe gaat het in huize Welp en met name met de ontwikkeling van Jesse?

Me-time en keuzes

De afgelopen maanden zijn roerig geweest. Ik heb mijzelf een paar maanden niet top gevoeld en ben behoorlijk tegen de grens aangelopen. Helaas moet zoiets eerst gebeuren voordat je inziet dat er iets moet veranderen. Dus extra hulp ingezet voor Jesse, meer “me-time” gecreëerd en hard aan mezelf gewerkt met behulp van externen. Nu een paar maanden verder, kan ik zeggen dat we op de goede weg zijn en het weer oké gaat! Tevens keuzes gemaakt voor Jesse; met welke therapieën gaan we verder en welke zetten we tijdelijk of helemaal op “hold”? We zitten nu duidelijk weer in een andere fase waar we mee moeten dealen. En daar horen ook nieuwe stappen bij.

Veel lijntjes

We hebben veel lijntjes uitgezet voor Jesse’s verdere cognitieve ontwikkeling en een goede en zinvolle invulling van de dag. Dit kost veel tijd en energie. Zo heb ik contact opgenomen met Heliomare (het revalidatiecentrum waar Jesse lange tijd heeft gezeten) over het Hersenz programma voor jong volwassenen. Dit is een programma dat, op zowel cognitief als fysiek gebied, in groepsverband wordt gegeven speciaal voor jongeren met NAH. Hoe fijn zou het zijn als Jesse iets in een groep kan doen, zich verder kan ontwikkelen en zo leert om te gaan met zijn beperking! Helaas ligt dit programma op de “plank”, maar wordt nog niet ingezet voor jongeren. Met de “doodleuke” melding dat ze de jongeren niet hebben!!! Ik heb aangegeven dat ik er al vier weet in deze omgeving….. Enfin, heel erg in het kort; mijn telefoongesprek heeft de juiste persoon aan het denken gezet en diegene vindt dat het nu echt tijd wordt om dit programma uit te voeren. Het balletje is gaan rollen, er wordt druk overlegd en als er genoeg draagkracht is kan er hopelijk een pilot starten! Dit zal helaas pas begin 2020 zijn, maar het begin is er.

Van der Sar Foundation

Ook hebben we contact met de vd Sar Foundation over het project “The Class” dat in het najaar van start gaat. Ik heb eerlijk gezegd mijn twijfels of Jesse hieraan deel kan nemen. Hij is niet zelfredzaam en moet nog met meerdere handelingen geholpen worden. Binnenkort heb ik hier een telefonische afspraak over.

Daan Theeuwes Centrum

Ruim 7 maanden geleden hebben we contact gezocht met het Daan Theeuwes centrum in Woerden. Na diverse mailtjes en (verhitte) telefoongesprekken mocht Jesse op 25 juni toch voor een assessment langskomen! De aanhouder wint zullen we maar zeggen! Ben erg benieuwd hoe hun aanpak is, of ze iets voor Jesse kunnen betekenen en of hij zich daar verder kan/mag ontwikkelen! We horen dit over enkele weken.

Vakantie en rust

Eind mei was het zover! We zijn voor het eerst met Jesse een weekje op vakantie naar Lanzarote geweest. Er gingen heel wat gestreste en gespannen weken aan vooraf. Jesse zag overal beren op de weg en sliep hierdoor erg slecht. Dit zorgde voor de nodige spanning thuis. Uiteindelijk ging de reis prima en was het een hele fijne accommodatie, met de juiste hulpmiddelen in het huisje en een rolstoelvriendelijk complex. Dit kleinschalige hotel met bungalows hebben we geboekt bij Buitengewoon reizen. Een prima en fijne organisatie die ook de transfer van en naar de luchthaven regelt met een speciaal rolstoelbusje. De vakantie was zeker voor herhaling vatbaar. We hebben genoten van de rust, het mooie weer, lekkere eten, de cocktails en een zeer ontspannen Jesse die graag van het zwembad gebruik wilde maken!

Verstandskies

Op 11 juni moest Jesse’s verstandskies eruit gehaald worden door de kaakchirurg. Ook dit leverde weer de nodige spanning bij hem (en ook bij mij) op. Eerder waren we al een keertje langs geweest om kennis te maken met de arts. Omdat Jes nu eenmaal wat anders in elkaar zit en wat extra gebruiksaanwijzing heeft. Gelukkig viel het allemaal mee en was het klusje in 10 minuten geklaard. Nog drie te gaan!! Thuisgekomen gekoeld met ijs en een paar paracetamol erin. Na een paar dagen was de pijn weg. Ook weer achter de rug…..

De komende maanden

Afhankelijk of Jesse verder kan gaan met zijn therapie bij het Daan Theeuwes Centrum, kijken we hoe we de komende maanden verder gaan indelen. En hoe we een fijne en zinvolle dagindeling voor Jesse kunnen maken mét voldoende uitdagingen.

Hartelijke groet Karin