WE ZIJN OP DE GOEDE WEG

Het is zondag 31 december als ik dit stukje schrijf en in mijn gedachten ben ik de hele dag veel met thuis bezig. Ik ben niet de enige. Ook Isa en Jesse zijn niet helemaal in hun goede doen en wat rustiger. Ze zien via WhatsApp, Instagram en Facebook van alles langskomen. En tja, dat geeft dubbele gevoelens en het is lastig om daar niet bij te kunnen zijn. Ook al is het fijn om met z’n vieren bij elkaar te zijn, ik snak weer naar een ‘gewoon’ oud en nieuw! Al drie jaar haat ik 31 december en vind ik het een lastige dag om door te komen. Maar ik houd mezelf voor dat we toch echt op de goede weg zijn en ik drie jaar geleden niet had durven dromen dat we nu zover zijn gekomen. We hebben besloten om om 18.00 uur USA time te proosten op 2018, want tegen middennacht liggen wij hier al te slapen in Atlanta!

Verandering soms moeilijk

We hebben een korte week achter de rug wat therapie betreft. Maandag en dinsdag was het kerst en hebben we met het gezin doorgebracht. Woensdag zijn we weer gestart in het Shepherd en werd Jesse om 8.30 uur voor de eerste therapie verwacht en kon meteen aan de bak bij exercise. Hier eerst 15 minuten warm gefietst met armen en benen en daarna veel sta balans oefeningen en de bovenbenen getraind. Door naar logopedie waar Jesse moet proberen wat meer te vertellen. Blijft lastig voor hem om dit in het Engels te doen en dan ook nog langere zinnen te maken. Daarna volgt ergo therapie waar Jesse vanaf deze week een andere therapeute krijgt. Amber, een pittige jonge meid die Jes goed weet te motiveren! Ook hier moet Jes aan de slag met balans, zittend voor een spiegel. Tevens een oefening met blokjes voor de fijne motoriek gedaan. Daarna hebben we drie kwartier extra pauze met aansluitend lunch. Na de lunch start Jesse met de praatgroep. Na afloop geeft Jes aan niets gezegd te hebben. Hmm jammer. Blijkt dat de groep te groot was en niet iedereen aan bod is gekomen. Dit aangegeven bij de speech therapeute en zij geeft aan dat het ook een cognitief doel heeft. Maar volgende keer zullen ze de groep splitsen zodat iedereen aan bod komt. Vervolgens heeft Jesse recreational therapie waar hij staand een spel op de WII gaat doen. Ed ondersteunt hem, maar het blijft lastig om de juiste balans te vinden. Als afsluiting van de dag fysio. Helaas is vaste therapeute Julie ziek en wordt vervangen door een ander. Verandering blijft moeilijk te accepteren voor Jes en ook nu wordt hij even boos. Maar gelukkig bedaart hij weer snel en uiteindelijk heeft hij een fijne en goede therapiesessie waar Jesse oefent tussen de loopbrug en daarna stukje gaat lopen met het looprek.

Quality time met Isa

Donderdagochtend gaan Isa en ik niet mee naar het Shepherd en hebben we een dagje shoppen ingepland. Hartstikke fijn om even wat quality time met haar te hebben, maar ook heel lastig om niet mee te gaan naar therapie en het los te laten! Jesse vindt dit ook lastig en is hierdoor wat nerveuzer. Voor hem dus ook goed als ik er even niet bij ben. Jes start deze dag met de Lokomat en dit gaat zo goed dat hij het 60 minuten volhoudt! Nieuw record en top gedaan! Daarna volgen excercise, speech, ergo en fysio. Een goeie therapiedag (zonder moeders toch gelukt)!

Baat bij yoga

Vrijdag alweer de laatste therapiedag van een korte week. Lopen met de Lokomat staat als eerste op het programma. De start gaat niet lekker. Het apparaat stagneert en na een half uur krijgen ze het weer aan de praat. Ondertussen hangt Jesse al wel in het harnas klaar en wacht hij geduldig af. Als het apparaat het uiteindelijk doet (een veiligheidsknop werkte niet goed) gaat het lopen niet lekker en heeft Jes veel last van een trillend rechterbeen. Hierdoor kan hij zijn voet niet goed afwikkelen en dat frustreert hem. Na een half uur wordt besloten te stoppen. Zo zie je maar dat zijn lichaam elke dag anders reageert. Gisteren nergens last van en vandaag veel trillingen. Therapeute pakt het goed op en motiveert hem weer door wat andere staan oefeningen te doen. Vervolgens door naar ergotherapie, 45 minuten extra pauze, lunch en daarna een yoga sessie. Isa is hierbij aanwezig en er worden veel ademhalingsoefeningen gedaan. Een fijne en rustgevende therapie voor Jesse waar hij veel aan kan hebben als hij zich onrustig of gefrustreerd voelt. Hierna nog recreational therapie waar buiten getennist wordt en als afsluiting van de week logopedie. Het weekend kan beginnen en we hebben een extra dagje vrij vanwege nieuwjaarsdag. We nemen weer een looprek mee naar het appartement om thuis verder te kunnen oefenen.

Balans tussen zorg en ‘gewone’ leven

Zaterdagochtend chillen we een beetje en Ed doet weer z’n best in de Gym om wat fysieke beweging te krijgen. ’s Avonds hebben we kaartjes voor een basketbalwedstrijd van de Atlanta Hawks. De Hawks winnen dit keer, maar 10 minuten voor tijd gaan we weg omdat het voor Jes dan genoeg is geweest met alle drukte en herrie er omheen. Was leuk om dit even met het gezin te doen en ook Isa vond het een leuke ervaring. Nog één dag en dan zit 2017 er weer op! Ik hoop dat 2018 een jaar wordt waarin we thuis een goede balans kunnen vinden tussen alle zorgmomenten en het ‘gewone’ leven. Dat Jesse zelfstandiger kan worden en nog vele stapjes vooruit mag gaan! Hierbij wil ik iedereen die ons lief is en ons heeft bijgestaan het afgelopen jaar (en jaren) bedanken en een heel liefdevol en gezond 2018 wensen! Ook uiteraard namens de andere Welpjes!

Karin

ONTSLAGDATUM BEKEND!

Jesse zijn ontslagdatum is bekend. Hij komt op 4 augustus eindelijk thuis huis na 22 maanden. We zijn blij dat het eindelijk zover is en kijken er erg naar uit. Jesse is ook op de hoogte en het begint bij hem ook steeds meer een plekje te krijgen. Gelukkig gaat hij na de weekenden thuis nog steeds zonder tegenzin terug naar Heliomare. Het oefenen in het zwembad en bij de matgroep doet hem goed. Je ziet hem sterk worden én hij heeft er lol in. Eigenlijk is Jesse bijna altijd vrolijk. Dat maakt het voor ons wel makkelijker.

Trap naar oude kamer

Een nieuwe overwinning in Jesse zijn revalidatie; Jesse is in zijn oude kamer geweest! Eerst een paar voorzichtige tredes met ons, en later is de fysiotherapeut van Heliomare bij ons thuis geweest en heeft Jesse de hele trap beklommen. Hij heeft een tijdje in zijn eigen kamer gezeten, een mooi moment. Gelukkig reageerde Jesse goed. Wel vroeg hij wat we met zijn zitzak hadden gedaan die we een tijdje geleden hebben weggedaan. Bijzonder, dat hij dat nog allemaal exact weet.

Jesse’s nieuwe domein

Gelukkig begint Jesse zijn nieuwe kamer ook steeds leuker te vinden. Tot nu toe was hij niet erg enthousiast en wil hij alleen maar naar zijn oude kamer. Jesse kan straks vanuit onze keuken met de rolstoel naar zijn eigen nieuwe onderkomen. Daar heeft hij een eigen zit/slaapkamer en eigen badkamer met alle voorzieningen die hij nodig heeft. Het zal er niet minder druk op worden omdat Jesse de hele dag zorg nodig heeft. Maar het zal erg fijn zijn om ons gezin weer compleet te hebben.

Karin Welp