De feestdagen zitten er weer op.  We hebben de dagen rustig en coronaproof doorgebracht met alleen opa die aanschoof aan de dis. Oma was onder de pannen bij andere familieleden in Friesland. Nu kunnen we het nieuwe jaar starten met nieuwe kansen en uitdagingen.

Sinds 5 jaar heb ik veel moeite met de feestdagen en is niets meer zoals het was. Ik vind het lastig om te zien dat Jes niet gewoon zijn gang kan gaan en kan feestvieren met vrienden, maar opgescheept zit met zijn ouders. Maar ach, ik geloof dat er dit jaar meer kids met hun ouders opgescheept zitten, of andersom! Het laatste blog dat ik schreef was in oktober. We zijn nu 3 maanden verder en er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen.

Dagbesteding op proef

We hebben bij een dagbesteding gekeken in Krommenie. Ik was daar al eerder voor een eerste impressie geweest en was enthousiast over de mogelijkheden en  begeleiding. Het is best groot en je kan kiezen uit meerdere onderdelen. Zoals koken, houtbewerking, sporten, praatgroep en computervaardigheden. Er is een rustruimte en er zijn meerdere aangepaste toiletruimten. De cliënten die daar komen zijn allemaal mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel) en de gemiddelde leeftijd is rond de 40/50. Tja, de jong volwassenen zijn op 1 hand te tellen. Er zijn in Nederland gewoon geen dagbestedingslocaties voor jong volwassenen, helaas. Enfin, ik heb er met Jesse een rondleiding gekregen…. en Jesse wil het wel proberen! (Misschien werkte mee dat de ADL medewerkster, die de cliënten met de toiletgang helpt, redelijk jong was en wel bij Jes in de smaak viel, haha). Jippie! We zijn al 1 stapje in de goede richting. We hadden de ijdele hoop dat Jesse misschien een ochtendje kon proefdraaien. Maar zo werkt het helaas niet in zorgland. Eerst moet er een hele papierhandel worden ingevuld, opgestuurd naar WMO en het zorgkantoor en dan goedkeuring voor de indicatie vanuit het PGB. Dan zijn we denk ik 2 maanden verder en gaat Jesse het proberen. In overleg is de keuze gevallen op keuken werkzaamheden. Dit is in een aangepaste keuken waar 7 cliënten een maaltijd bereiden en daarna opeten. En met name dat laatste ziet Jes wel zitten! Ik denk dat de werkzaamheden in de keuken zijn zelfstandigheid kunnen vergroten en het hem weer een stapje verder helpen. De activiteit voor het middagprogramma gaat hij nog bekijken. Voorlopig starten we met een paar keer in de ochtend. Ik hoop zo dat hij hier zijn draai kan vinden en dat het hem een leuke dag oplevert. Project dagbesteding wordt vervolgd!

Medicatie ataxie

Jesse was een paar weken gestopt met de medicatie die zijn ataxie misschien zou kunnen verminderen. Maar bij nader inzien deed dit toch wel iets aan de ongecontroleerdheid van de bewegingen. In overleg met de arts zijn we toch weer begonnen en hebben we de dosering wat verhoogd. Het helpt iets, maar verricht helaas geen wonderen. We hadden de hoop dat het meer effect zou hebben, maar we gaan nog even door.

Hulp gehalveerd

En zo heb je 4 helpenden voor Jesse en binnen no time weer 2. Pff, dit blijft een terugkerend iets en het kost me zo veel energie. Het heeft een klein half jaar zo mogen zijn, maar we gaan weer op zoek naar nieuw zorgpersoneel voor Jesse. Helaas hebben 2 meiden aangegeven niet zo vaak meer beschikbaar te zijn vanwege hun andere werkzaamheden in het ziekenhuis. Ik heb al tegen Jesse gezegd dat we nu voor een gepensioneerde dame gaan die geen andere werkzaamheden heeft. Haha, daar neemt hij helaas geen genoegen mee. Mochten jullie bij het lezen aan iemand denken die ons team zou kunnen versterken, stuur mij even een berichtje?

Volop training

Jesse heeft nu een weekje vakantie gehad maar is nog steeds hard aan het trainen bij de fysio, personal trainer, ergotherapeute, logopediste en bij de neurofeedback. Daarnaast af en toe een tennislesje buiten als het weer het toelaat en een coronaproof bezoekje buiten onder de veranda, van een vriend of vriendin. De weken zijn goed gevuld en we gaan komend jaar kijken hoe de dagbesteding hierin past. Daarnaast heeft Jesse aangegeven wel weer muziektherapie te willen. Daar wachten we toch nog even mee, anders wordt het wel een heel vol programma.

Voor nu willen wij iedereen die de Stichting steunt ontzettend bedanken en wensen wij iedereen een heel mooi, gezond, liefdevol en vooral coronavrij 2021.

Nog even volhouden allemaal!

Lieve groet Karin