Buiten lopen, mindfulness en aftellen

Week 8 zit er op en het was weer een week vol wisselende emoties. Maandagochtend zijn we om 8.30 uur aan een nieuwe week begonnen en stond lopen met de Lokomat op het programma. Het was de bedoeling dat Jesse deze week een half uur per keer zou lopen met de machine en daarna zelf met het looprek. Na 38 minuten op de Lokomat werd Jes ontkoppeld en klaargemaakt om te gaan lopen met het looprek. Dit bleek toch niet zo’n goed plan, het koste Jesse te veel energie en frustratie omdat het niet lukte en hij alle kanten op zwieberde. Na 5 minuten gestopt en besloten dit op een ander moment te proberen. De Lokomat vergt toch heel veel van zijn krachten waardoor zijn benen te moe zijn om daarna zelf te kunnen lopen. Helaas, maar het is niet anders. Het is ook te mooi om waar te zijn om te denken dat Jesse na de vele Lokomat trainingen zelfstandig zou kunnen lopen. Tsja in mijn dromen gebeurt dat, maar de werkelijkheid is helaas anders.

Naar buiten met looprek

Na deze sessie is er ergotherapie en yoga en dan is het weer tijd voor de lunch. Na de lunch beginnen we met fysiotherapie en krijgt Jesse eerst een strak korset aan om zijn houding te corrigeren,  daarna gaat hij met het looprek buiten lopen. Dit gaat verrassend goed in tegenstelling tot vanochtend. Hier worden we blij van en het geeft Jesse ook een fijn gevoel! Buiten oefent Jesse weer het tennis, samen met Ardine. Ook dit houdt Jesse goed vol! Na de fysio hebben we even 3 kwartier pauze en sluiten we de dag af met logopedie.

Nieuwe bril

Dinsdagochtend gaan we eerst langs bij het oogcentrum om zijn bril op te halen. Ik ben benieuwd wat dit met Jesse zijn balans doet en of zijn gevoel in de ruimte veranderd. We rijden direct door naar het Shepherd en starten met de psycholoog. Ik dacht dat Jesse een sessie alleen zou hebben, maar bij nader inzien vindt de psych het handiger als ik erbij ben, gezien de Engelse taal. Tijdens de therapie krijgt Jesse meer tools aangereikt om tot rust te komen als hij boos of gefrustreerd is, o.a. ademhalings- en mindfulness oefeningen. Een goede sessie die nog twee keer een vervolg krijgt.  Hierna volgt ergo en muziek en als afsluiting fysiotherapie. Het weer is oké vandaag en Julie de therapeute besluit om weer met Jesse naar buiten te lopen en dan nu wat verder. Met bril op en looprek loopt Jes een stuk op het trottoir en daarna weer terug, met als afsluiting een potje tennis. Wauw, goed volgehouden zeg!

Staan blijft lastig

Woensdag mogen we heerlijk om 10.00 uur starten en begint Jesse met logopedie. Hier wordt weer goed geoefend met klanken en adempauzes tussen de woorden zodat hij zich beter verstaanbaar kan maken. Daarna fysio, werken aan balans en het staan. Zijn balans is nog wel een dingetje en ik hoop echt dat dit nog kan verbeteren. Door de ataxie en het trillen blijft dit moeilijk en kan Jesse niet zonder hulp van iemand anders gaan staan. Maar hier in het Shepherd is alles mogelijk en blijven we doorgaan! Na de lunch volgt de communicatiegroep, activiteiten begeleiding, exercise en ergotherapie.

Schilderen voor fijne motoriek

Bij de rec therapie zoals ze het hier noemen gaat Jesse een ornament met pootafdruk van de hond beschilderen. Niet zijn meest favoriete bezigheid, maar goed voor de fijne motoriek en weer eens iets anders. Bij de excercise, veel oefeningen op de mat en gewerkt aan balans, rug, bil -en buikspieren. Hard werken maar zeer effectief! Als afsluiting worden er koekjes gebakken met de ergo therapeute die vandaag afscheid neemt. Wie weet zien we haar wel terug in Nederland waar ze heel graag naar toe wil op vakantie. Moegestreden keren we om 15.30 uur huiswaarts en gaat Jesse even op bed liggen om bij te komen.

Donderdag hebben we ongeveer hetzelfde programma maar dan met Lokomat therapie in de middag. Dit keer gaat het lopen niet zo heel soepel en moet er na 20 minuten even een stop gemaakt worden omdat er iets knel zit tussen het harnas bij zijn benen! En voor mannen is dit een heel onprettig gevoel zullen we maar zeggen. Na 15 minuten zit de boel weer goed op zijn plek, is het harnas weer aangesnoerd en kan hij weer starten met lopen. Uiteindelijk loopt Jes deze dag 50 minuten, weer een mooie prestatie. Na deze inspanning zit de dag er nog niet op en volgt exercise. Hier houdt de therapeute wel een beetje rekening met zijn vermoeidheid na het lopen en worden er op de mat zittend de arm- en buikspieren getraind. Bij de ergotherapie gaat Jesse weer oefenen met het zelfstandig yoghurt eten, wat aan het eind van de dag een aangename bezigheid is om weer wat energie binnen te krijgen. Als afsluiting nog een spelletje 4 op een rij, waar de rechterarm en -hand goed gebruikt moeten worden.

Wisselend gevoel

De weken vliegen voorbij en met nog 1 dag te gaan zit therapieweek 8 er al weer op. Nog 3 weken therapie te gaan en dan eindigt de therapie in Sheperd, daar heb ik een heel wisselend gevoel over. Aan de ene kant wil ik hier graag nog een paar weken blijven om te kijken wat het Jesse nog meer kan brengen. Naar mijn idee zit hij nog niet aan zijn max maar hebben dingen gewoon meer tijd nodig om erin te slijten en te verbeteren. In ben bang dat we bepaalde dingen in Nederland niet voor elkaar gaan krijgen als er te weinig geoefend wordt. Aan de andere kant wil ik ook weer naar huis om (een klein beetje) mijn eigen leven en het gezinsleven weer op te pakken want dat ga ik zo langzamerhand missen. Belangrijk is dat we gelukkig over twee dagen als gezin compleet zijn. Isa en Ed komen tien dagen hier om kerst en oud en nieuw door te brengen

Veel betrokkenheid

Op donderdagavond krijgen wij nog een mooi bericht dat de oude basisschool van Jesse en Isa, de Brederodedaltonschool, een heel mooi bedrag heeft opgehaald voor Stichting Jeswecan. We krijgen het filmpje te zien dat opa namens de stichting aanwezig is en de cheque in ontvangst neemt en alle kinderen ontzettend bedankt voor hun inzet. Ik hou het niet droog bij het zien van het filmpje en ben erg geraakt door iedereen die zo betrokken is bij ons.

Zaterdag is het weer zover dat er een afscheidsmomentje zit aan te komen en dat vriendin Annemarie en dochter Ardine weer terug vliegen naar Nederland. Maar eerst gaan we in de ochtend nog even naar de gym en helpt Ardine Jesse met oefeningen op de apparaten. Om 14 uur nemen we afscheid van elkaar en houden we het wederom niet droog. Het was heel fijn en bijzonder dat ze hier 10 dagen zijn geweest en ons hebben geholpen. Nu de verdere dag wachten op de komst van Ed en Isa. Pff wachten duurt lang en is niet mijn sterkste punt maar om 22.15 zijn ze er dan eindelijk en zijn we weer even voor 10 dagen compleet en ga ik proberen wat gas terug te nemen.

Karin

2017-12-30T21:38:55+00:00